Occupiamoci di seno.
La donna PARTE INTEGRANTE di un percorso di salute
IncontraDonna onlus è un’Associazione no profit su base volontaria fondata nel giugno 2008, rivolta alle donne e agli uomini che desiderano informarsi in modo corretto e conoscere adeguatamente una patologia di grande rilevanza sociale e il come fare prevenzione: il tumore del seno. Questa patologia colpisce in Italia circa 51.000 nuove donne ogni anno, e in Europa oltre 500.000; l’1% circa di questo tipo di tumore riguarda il sesso maschile.
Il tumore del seno è una malattia che ha conseguenze sia fisiche che psicologiche importanti sulla donna, e un forte impatto nell’ambito familiare e in quello lavorativo. Per queste ragioni è fondamentale divulgare, con un linguaggio immediato e accessibile a tutti, informazioni corrette su temi e argomenti rispetto ai quali si riscontrano spesso disinformazione o false credenze.
IncontraDonna nasce innanzitutto per rispondere ai bisogni delle donne, con l’intento di fornire strumenti per affrontare sì il percorso di diagnosi e cura, ma soprattutto, per non sentirsi abbandonate nel “dopo”. Favorire la comunicazione tra donne operate, tra donne e personale sanitario, tra donne e famiglia, tra donne e ambiente di lavoro, tra donne e Istituzioni.
Al 10° anno della nostra attività ci sentiamo estremamente soddisfatti del percorso fin qui disegnato e seguito; dei progetti realizzati, andando già molto oltre quelle che potevano essere le nostre aspettative. Stiamo lavorando molto alacremente nella onlus, e stiamo lavorando molto, molto bene, con le pazienti. Sono loro il nostro primo traguardo. Affiancarle, coinvolgerle, supportarle in un percorso non sempre facile. Il tumore del seno è per fortuna una battaglia che si può vincere, e che anzi nella maggior parte dei casi si vince con un percorso più o meno breve, più o meno faticoso.
Ma non possiamo distrarci rispetto a chi ha percorsi di malattia oncologica cronica, a volte recidivante, a volte metastatica. I trattamenti oncologici sempre più raffinati e dedicati, la medicina personalizzata e di precisione, sono oggi una realtà; e come possiamo constatare ogni giorno, di tumore oggi “si vive”. Ma chi ha davanti un percorso lungo e, a volte, ad ostacoli, ha ancora più bisogno di noi e di una associazione che sappia cogliere i bisogni e trovare soluzioni di supporto e coinvolgimento, non tralasciando anche la sdrammatizzazione.
Per anni abbiamo utilizzato con IncontraDonna una sorta di slogan: La Donna al Centro della Cura, la Donna al Centro della Salute, la Donna al Centro…….di una serie di attività che possano far crescere le donne in un percorso di conoscenza e di responsabilizzazione nei confronti della malattia avuta.
Oggi dopo 10 anni, con la crescita alla quale stiamo assistendo in termini di consapevolezza, di informazione e di formazione, con il supporto delle Società Scientifiche e anche di Aziende che dedicano parte del loro impegno e delle loro risorse alla advocacy, mi sento di abbandonare il termine “al centro”, per sostituirlo con “parte integrante”. Si, la paziente oggi è parte integrante del suo percorso di malattia; si informa, studia, segue corsi, siede al tavolo della discussione e delle decisioni presso Istituzioni e Società Scientifiche a livello nazionale, ed è pronta a trasferire questa conoscenza e consapevolezza ad amiche di percorso, attivando una condivisione che giunge fino alle più fragili come un vero supporto.
Lo sguardo di IncontraDonna si rivolge inoltre, a chi si avvicina alla prevenzione, a volte anche con diffidenza, e necessita di un supporto per credere ancora di più che la prevenzione, non solo per il tumore del seno, sia l’unica vera arma vincente di cui disponiamo per mantenere o conquistare il nostro stato di salute.
Il primo progetto a cui l'Associazione ha dato vita dal 2008 è stato "Il Calendario" di IncontraDonna che si è tenuto nei diversi anni, presso l’Ospedale Sant’Andrea di Roma, accogliendo pazienti provenienti da numerosi poli oncologici. Una serie di incontri “faccia a faccia” tra donne operate e specialisti del settore senologico e non solo, in un ambiente conviviale creato appositamente all’interno della struttura ospedaliera. Ogni persona colpita direttamente o indirettamente dalla malattia, in quella sede, ha potuto condividere con esperti e con altri pazienti, dubbi, curiosità, e attese, sia sul decorso clinico della malattia, che su problematiche affettive e di relazione legate al vissuto del tumore del seno. Dal 2011 "il Calendario" ha ospitato nuove attività per i pazienti oncologici, indirizzate al recupero psico-fisico nel "dopo tumore" con incontri, ad esempio, per la sana alimentazione e per l'attività fisica (Yoga, percorsi della memoria olfattiva, Qi Gong, danza indiana).
Oggi, per potervi enumerare tutti i progetti ai quali abbiamo dato vita e quelli che sono in cantiere per l’avvenire, non basterebbero pagine e pagine. Preferiamo pertanto indirizzarvi alla consultazione del sito, alla lettura della periodica news letter, e soprattutto vi invitiamo a seguirci e a collaborare nelle attività. Sentirvi veramente parte integrante di questo processo di cura e di sostegno.
Infine, desidero ringraziare i VOLONTARI; coloro (per lo più pazienti) che hanno seguito e seguono la nostra formazione e che dedicano parte del loro tempo alla associazione; ciascuno secondo propri tempi e modalità, per attivare un percorso di crescita comune, ma ciascuno con ruoli diversi ben definiti. Un grazie veramente detto con il cuore da parte di chi ha, a cuore, la salute delle donne, degli uomini, e delle loro famiglie.
Adriana Bonifacino
IncontraDonna onlus, Presidente