A colloquio con Susan Knox, direttore esecutivo di EUROPA DONNA (ED)
a cura di Arianna Alberti
Ho conosciuto Europa Donna
qualche anno fa: un logo in un bigliettino da visita della “nostra” Adriana, allora delegata europea per l'Italia. «Sarà una delle tante grandi associazioni "solo chiacchiere e distintivo"» – mi sono detta. Concretamente, poi, che potrà mai fare una “breast cancer coalition”? Sono stati soprattutto l’impegno profuso da un medico del calibro, e dal cuore, di Adriana Bonifacino e il nome del suo fondatore, Umberto Veronesi - uno scienziato che tutto il mondo ci invidia (e a cui tutte noi, donne operate al seno e non, dobbiamo esser grate) - a farmi scattare la curiosità, anche professionale, di informarmi meglio. Di capire come e perché una lobby per il seno.
È così che scorrendo il materiale informativo sul sito di Europa Donna mi sono imbattuta in un articolo dal titolo “From unwanted interference to indispensable partner” (letteralmente “Da interferenza indesiderata a partner indispensabile”).
L’articolo ripercorre la storia di Gloria Freilich e le tappe che l’hanno condotta ad essere la prima presidente di Europa Donna - European Breast Cancer Coalition: dal racconto della sua esperienza personale, che la portò nel 1987 a fondare “Cancerkin” e a creare il primo centro dedicato al carcinoma della mammella in Gran Bretagna, alla chiacchierata in taxi con Umberto Veronesi, alle prese con il suo progetto di dar vita a una grande coalizione europea sull’esempio della American National Breast Cancer Coalition, fino all’annuncio, a sorpresa, che lo stesso Veronesi diede un anno dopo questo incontro al termine della conferenza europea degli specialisti senologi a Lisbona: la nascita di Europa Donna e la sua nomina a primo presidente.
Ma è un episodio, citato all’inizio dell’articolo, ad avermi colpito. È il 1997, la Freilich, presidente di Europa Donna da circa tre anni, ha appena iniziato il suo intervento a un importante meeting di oncologi di Lisbona per parlare della nuova organizzazione, “disegnata dalle donne per le donne”, quando un medico in sala si alzò e la apostrofò chiedendole che diritto avesse una “profana” di intervenire a un appuntamento scientifico così importante di fronte a un migliaio di oncologi. «È il diritto di chi rappresenta l’altra espressione dell’equazione medica: il punto di vista del paziente» – tagliò corto la Freilich proseguendo, indisturbata, il suo intervento.
Proprio le parole della Freilich mi sono tornate alla mente quando Susan Knox, direttore esecutivo di ED dal 1999, ha accettato l’invito a rilasciare un’intervista a IncontraDonna e mi sono sembrate un buon punto di partenza per una conversazione, di cui ringraziamo la dottoressa Knox, che ci aiutasse a comprendere meglio la mission e gli obiettivi di questo grande movimento di opinione europeo per la lotta la tumore al seno, che oggi è presente in 45 Paesi paneuropei.
Dottoressa Knox, un episodio come quello accaduto a Lisbona, oggi, a 13 anni di distanza, sarebbe impensabile. Il punto di vista del paziente è ora un elemento intrinseco al dibattito internazionale sia scientifico che politico sui temi che riguardano il tumore al seno e, più in generale, la salute e la sanità.
Innescare un cambiamento culturale di questa portata non deve essere stata un’operazione semplice, soprattutto all’inizio. Quali sono state le resistenze più forti che nella sua esperienza ultradecennale in ED ha potuto toccare con mano?
Devo dire che inizialmente è mancata la fiducia in quello che avremmo potuto ottenere e di conseguenza è mancato anche il sostegno all’attività che fin da subito ci ha visto impegnati.
Molti membri, tra i medici, non pensavano, per esempio che i pazienti davvero volessero, o fossero in grado di partecipare alle decisioni inerenti le loro cure.
Riguardo al nostro lavoro di “advocacy”, ovvero di tutela dei diritti dei pazienti, c’era la preoccupazione che i rappresentanti dei pazienti potessero solo rappresentare i propri interessi particolari e che inoltre potessero essere sopraffatti dall’emotività in occasioni come i meeting pubblici o i comitati per i progetti di ricerca.
Molto è cambiato e tanti progressi sono stati fatti perché gli esperti, in tutti i settori, si sono resi conto del valore e del contributo importante che queste figure possono dare in questo campo, soprattutto nel portare avanti la causa a livello politico. Ora la maggior parte dei professionisti della sanità, in tutti i settori che riguardano il cancro al seno, chiedono il nostro supporto, il nostro coinvolgimento e la nostra partecipazione per promuovere in tutta Europa le migliori pratiche per questa patologia.
La voce del paziente è ora una voce potente, oltreché necessaria, specie quando si tratta di convincere il mondo politico, come i sistemi sanitari e i governi.
Una mission, tante culture. Europa Donna in pochi anni è riuscita ad essere rappresentata in ben 45 Paesi - dalle nuove repubbliche dell’ex Unione Sovietica ai paesi più ricchi dell’Unione Europea - ognuno dei quali ha un suo Forum nazionale. Ci può spiegare come funziona questa grande “coalizione” e quali sono i suoi punti di forza e le sue criticità?
La coalizione è guidata da un Comitato esecutivo di donne elette dai rappresentanti nazionali di ciascun Paese membro.
Abbiamo uno statuto che delinea le responsabilità in capo alla Coalizione e ai suoi membri.
I programmi e le priorità decise dal Comitato sono poi portate avanti dall’Ufficio centrale della Coalizione, che ha sede a Milano, e che è da me diretto.
Ogni Forum è autonomo ma svolge le sue attività in accordo con gli obiettivi e le priorità decise da ED, di cui parlerò in seguito.
Questo rappresenta una forza incredibile: abbiamo un insieme di standard, di priorità per le quali stiamo combattendo a livello europeo, un lavoro svolto insieme alle istituzioni europee, e contemporaneamente abbiamo 45 organizzazioni di base, nazionali, che combattono nello stesso tempo per questi stessi obiettivi a livello nazionale e regionale.
È una combinazione potente ed è il vero nucleo della forza della Coalizione.
Dieci obiettivi guidano da statuto il lavoro dei singoli Forum e del Comitato europeo e ben due obiettivi riguardano il tema dell’informazione. In una società iper-informata come la nostra, non crede sia ancora più difficile per il cittadino lettore-telespettatore-internauta fare scelte consapevoli, distinguendo la migliore qualità dell’informazione eventualmente proposta? Più che disinformato oggi il paziente è “spaesato”...
Certamente, è difficile per le persone valutare tutto il materiale oggi disponibile. Perciò per noi è importante continuare ad informare il pubblico sulla nostra organizzazione e su quello che cerca di fare.
Innanzitutto è importante che si sappia che ED è un’organizzazione a tutela dei diritti dei pazienti “basata sui fatti” e che oggi abbiamo una serie di linee guida su cui è orientata la nostra attività: le linee guida per la qualità dello screening e della diagnosi del tumore al seno (“EU Guidelines for quality assurance in breast cancer screening and diagnosis”) sono un potente strumento che ci permette di lavorare sui medesimi obiettivi sia a livello europeo che nazionale. Tutti noi lavoriamo alla realizzazione degli stessi servizi nei modi previsti da queste linee guida.
Quali sono gli obiettivi primari che vi proponete di raggiungere a livello europeo nel breve periodo e quali sono i risultati più importanti ottenuti da ED in un decennio di attività?
La coalizione oggi ha quattro priorità principali per il lavoro di “advocacy” nella lotta al tumore al seno a livello europeo, che sono: l’introduzione di programmi di screening mammografico nazionali in tutti i paesi, da attuare secondo quanto previsto dalle summenzionate linee guida europee; l’introduzione di “breast units” in tutti i paesi, sempre da realizzare secondo i criteri previsti dalle linee guida europee; lo sviluppo di Registri nazionali per il tumore al seno ed infine la promozione della ricerca in questo campo.
L’Ufficio centrale della Coalizione, con sede a Milano, condivide la responsabilità, insieme al Comitatao di ED, nel portare avanti una serie di progetti a livello europeo finalizzati agli obiettivi chiave della formazione, informazione e lobby.
Negli ultimi 10 anni siamo riusciti a realizzare iniziative importanti, come:
La European Breast Cancer Conference, conferenza europea sul tumore al seno organizzata insieme ad Europa Donna, EUSOMA e EORTC (la European Organisation for Research and Treatment of Cancer), che si svolge ogni due anni e che riunisce 5mila tra medici, ricercatori, operatori sanitari e associazioni di pazienti provenienti da tutto il mondo.
La “Europa Donna Pan-European Advocacy Conference”, che si tiene ogni due anni e che riunisce oltre 200 associazioni di pazienti di tutta Europa. La prossima si svolgerà a Malta nel 2011.
Lo “European Breast Cancer Advocacy Training Course”, corso di formazione, della durata di due giorni e mezzo, che si svolge ogni anno a Milano e che è finalizzato a istruire e aggiornare le nostre rappresentanti su come avviare e portare avanti programmi di informazione e lobby sia nel proprio paese sia a livello europeo.
Si tratta di un’iniziativa di fondamentale importanza per dotare le nostre attiviste delle necessarie competenze e informazioni nel campo scientifico e delle “best practices” (i migliori trattamenti possibili conosciuti per il carcinoma mammario), per approfondire gli aspetti che riguardano le Linee Guida europee, le modalità di comunicazione e l’attività di lobby per questi servizi a livello locale.
Il National Representative Day, la Giornata dedicata agli attivisti, che ora si svolge ogni anno e che riunisce i rappresentanti nazionali di ogni Paese membro per discutere temi e aspetti di interesse comune con sessioni formative ad hoc.
Lo European Parliament lobbying and information programme, il programma di lobby e informazione svolto al Parlamento europeo che organizza incontri ed eventi in questa sede e che ha “portato a casa” due Risoluzioni sul tumore al seno, nel 2003 e 2006 – documenti, anche questi, che sono alla base della nostra attività di lobby nei Parlamenti nazionali.
Lo scorso marzo questo programma ha prodotto un importante risultato: la Dichiarazione del Parlamento europeo sulla lotta contro il cancro al seno nell’Unione europea, approvata a maggioranza.
Il Breast Health Day, la Giornata dedicata alla salute del seno, che è stata lanciata il 15 ottobre 2008 con un grande evento mediatico affinché prendesse il via una campagna di consapevolezza mirata alla prevenzione e alla diagnosi precoce. Ora è diventata un “evento globale”. Sul sito www.breasthealthday.org, dedicato a questa Giornata sono ora disponibili la “Breast Health Guide”, la nostra Guida alla salute del seno, e altri materiali relativi alle nostre campagne di informazione.
Il Public service announcement, una campagna mediatica lanciata in tutti gli Stati membri al fine di promuovere la consapevolezza del diritto di ogni donna a ricevere i servizi contemplati nelle Linee guida europee per la qualità dello screening e della diagnosi del tumore al seno.
Pubblicazioni e web: ED produce una vasta serie di pubblicazioni, newsletter annuali, informative via e-mail e altri materiali disponibili sui siti www.europadonna.org e www.breasthealthday.org. Come la “Short Guide to the European guidelines”, una breve guida agli orientamenti europei, pubblicata e tradotta in 11 lingue per essere utilizzata nei progetti nazionali.
L’Attività di promozione della ricerca sul cancro al seno è una delle nostre priorità chiave e abbiamo partecipato attivamente ad alcuni tra i maggiori programmi di ricerca in Europa. Siamo rappresentati in seno al Comitato Scientifico del Breast International Group (BIG), siamo membri del Consorzio TRANSBIG nonché partner del MINDACT Trial - lo studio multicentrico condotto da questo Consorzio e supportato dalla Commissione europea, che vede i rappresentanti di ED far parte del Comitato direttivo, del Comitato Legale/Etico e dello Spreading of Excellence Committe, un comitato deputato a diffondere le informazioni.
Nella sua veste di associazione a tutela dei diritti dei pazienti ED è attivamente rappresentata anche nei comitati di altri programmi di ricerca ed ha anche pubblicato un opuscolo titolato “Breast Cancer and Clinical Trials” (Tumore al seno e Trial clinici) proprio per spiegare ai non addetti ai lavori cosa sono i trial clinici.
Come ha spiegato prima, grazie al Gruppo parlamentare europeo lanciato da ED, sono passate due importanti Risoluzioni e di recente è stata presentata anche una Dichiarazione scritta sulla lotta contro il cancro al seno nella UE, che invita la Commissione Europea a impegni ben precisi. Si può dunque dire che le istituzioni europee si sono dimostrate partner ricettivi.
Sì, il Parlamento Europeo e la Commissione Europea sono due partner fondamentali per promuovere le migliori pratiche in Europa e per fornirci il supporto necessario a realizzare programmi in linea con la mission della nostra Coalizione. Ci hanno aiutato moltissimo nelle nostre attività e nel tener alto il tema della lotta al cancro al seno nella agenda della sanità pubblica.
Proprio di recente la Commissione ha approvato un finanziamento per sostenere la nostra “Advocacy Leader Conference,” che si terrà il prossimo settembre, e come ho già detto il Parlamento ha approvato il marzo scorso la Dichiarazione sulla lotta contro il cancro al seno nell’Unione Europea. È la Commissione poi che finanzia e pubblica le Linee Guida europee per la qualità dello screening e della diagnosi, di cui ED pubblica la “Short Guide”, una breve guida di questo importante documento tradotta in unidici lingue e che è uno strumento fondamentale per promuovere l’informazione alle donne e al grande pubblico in tutta Europa.
Informazione, formazione e lobby sono le 3 principali aree di attività di ED. Quale di queste richiede un impegno più forte?
Sono così legate l’una all’altra che non è possibile fare una distinzione. Devo dire comunque che il comun denominatore è l’aspetto “educativo”, di diffusione delle conoscenze. Il vero “nocciolo” del nostro movimento di tutela dei diritti dei pazienti, di “advocacy”, è proprio quello di essere un’organizzazione basata sulle evidenze scientifiche.
Tutti gli attivisti di ED hanno bisogno di una formazione e aggiornamento up-to-date, tutti noi dobbiamo possedere tutte le più accurate e aggiornate informazioni disponibili su questo argomento.
È stato difficile per un movimento di opinione come il vostro rimanere indipendenti, non subire l’influenza del mondo clinico, delle aziende farmaceutiche, della politica?
Su questo punto dobbiamo sempre essere vigili e attenti, anche se fin dagli esordi ED si è sempre data degli standard molto alti a riguardo. Abbiamo stabilito delle procedure di revisione atte a garantire che tutte le nostre attività siano valutate molto attentamente. Indipendenza e trasparenza sono importanti per mantenere la nostra credibilità come organizzazione. La nostra politica di sponsorship si è sviluppata nel 2004 e i nostri bilanci certificati e i rapporti annuali sono pubblicati sul nostro sito www.europadonna.org.
Il bilancio della vostra attività è estremamente positivo. Molto è stato fatto ma molto ancora resta da fare.
Certamente si sono fatti progressi in questi ultimi 10 anni. Sono oltre 22 i programmi nazionali di screening già in corso o in fase di attuazione; continua l’introduzione delle breast unit nei paesi europei, sebbene la diffusione sul territorio sia a macchia di leopardo.
La scarsità di risorse economiche che molti sistemi sanitari nazionali devono fronteggiare è il vero grande ostacolo all’introduzione di questi importanti servizi come anche delle nuove cure. Perciò i nostri sforzi rimangono concentrati su questo forte impegno.
Europa Donna continua a mobilitare le donne in tutta Europa per far sì che tutte le donne - a prescindere dalla loro cultura, nazionalità e staus socioeconomico - abbiano accesso a un’informazione accurata e aggiornata sulle prestazioni e i servizi relativi a questa patologia e abbiano pari condizioni di accesso ai migliori servizi disponibili relativi alla diagnosi precoce, alla diagnosi, al trattamento e al follow-up.