IncontraDonna si confronta con l'Europa e va a conoscere lo stato dell'arte delle Linee Guida in Senologia, si confronta con oltre 40 paesi Europei e panEuropei. Una conoscenza approfondita per sostenere il diritto di diagnosi e di cura per ciascuna donna, e il supporto nella malattia oncologica del tumore del seno.
Flaminia Fegarotti di IncontraDonna onlus è stata il nostro inviato a Parigi dal 14 al 16 ottobre 2015 e ci racconta come la Comunità Europea sta affrontando l’accesso alle cure per il tumore del seno.
Europa Donna: 12esima Conferenza PanEuropea
European Breast Cancer Advocacy
Tempo di Agire per Pari Opportunità delle Cure
La mia esperienza alla conferenza parigina è stata entusiasmante, sia da un punto di vista informativo che da un punto di vista umano.
Eravamo circa 240 partecipanti e gli argomenti approfonditi dai relatori erano vari. Di seguito una sintesi di quelli che ho ritenuto più interessanti.
1 - La prospettiva della Comunità Europea sull'accesso alle cure per il tumore al seno in Europa
La Comunità Europea sta lavorando affinché le donne ammalate di tumore al seno possano accedere presso centri pubblici, specializzati in senologia (BREAST UNITS) e ricevere tutte le cure necessarie. Questo processo parte dalla diagnosi e arriva alla cura (non solo farmacologica ma anche psicologica e di benessere generale). Infatti per definizione una Breast Unit dovrebbe avere uno staff multidisciplinare, i cui membri comunicano tra di loro e prendono decisioni "su misura" per ogni paziente.
Gli studi rivelano che le percentuali di sopravvivenza sono nettamente maggiori nelle donne curate nelle Breast Units (che curano un numero elevato di donne, minimo 150 all'anno), rispetto a quelle curate in ospedali e strutture polivalenti, non specializzate nel tumore alla mammella.
Purtroppo ad oggi in Europa vi sono delle discrepanze enormi tra le diverse nazioni, tra le regioni delle nazioni (regioni urbane vs regioni rurali) e addirittura tra zone di una stessa città, talvolta anche solo nel processo di screening, per non parlare delle Breast Units. L'obiettivo del Parlamento Europeo (e auspicabilmente di ogni nazione) è quello di implementare delle Breast Units per dare accesso a tutte le donne, in maniera paritaria. La vetta è ancora lontana ma il cammino lungo il sentiero è decisamente in corso.
Il commento di IncontraDonna: in Italia è stato presentato a dicembre 2014 dal Ministro Lorenzin il documento sulle Unità di Senologia (Breast Units) elaborato da una commissione che per 2 anni ha lavorato alle Linee Guida. Il nostro Presidente Adriana Bonifacino ha fatto parte di questa commissione che ha elaborato il documento, e attualmente si è costituito un altro organo istituzionale tra ministero della Salute, conferenza Stato Regioni e AGENAS per applicazione a livello regionale delle Linee Guida e rispettare gli indicatori di qualità proposti. Anche a questo tavolo di importanza nazionale è stata chiamata la nostra Presidente Bonifacino. Il Lazio è la prima Regione ad aver fatto proprio questo documento grazie al Direttore Generale Dr.ssa Flori Degrassi. Sono state individuati 15 centri di eccellenza per la diagnosi e cura del tumore del seno ed è stato anche formulato un documento a firma della regione Lazio per il quale si diffida ad eseguire interventi chirurgici per carcinoma della mammella, gli ospedali che non sono inseriti nei 15 centri individuati. Siamo petanto in linea in Italia e nel Lazio con la normativa europea che prevedeva la istituzione delle Breast Units entro il 2016 (risoluzione di Strasburgo).
2 - Ricerca e Medicina Personalizzata
La tendenza nei diversi paesi europei è cercare di curare ogni paziente in maniera "personalizzata". Certamente esistono dei protocolli e delle linee guida ma dato che ogni tipo di tumore è diverso e ogni donna è diversa, per quanto possibile, si cerca di fare un "abito su misura" anziché uno preconfezionato che può andare bene per tutti (tailored therapy). Questo può essere fatto analizzando la composizione molecolare del tumore e facendo un "biopsia liquida", ossia analizzando alcuni biomarcatori nel sangue periferico (prelievo venoso) in centri di ricerca. La chemioterapia deve essere valutata accuratamente e i benefici devono essere maggiori della tossicità. Solo in alcuni casi di tumore, e in centri molto specializzati, il cocktail farmacologico potrebbe essere iniettato direttamente sottocute.
Il commento di IncontraDonna:in Italia tutto questo è già realtà. Abbiamo una delle migliori sanità pubbliche al mondo, con una disponibilità di farmaci incredibile. E’ importante un messaggio come quello del Ministro Lorenzin di tagliare esami inutili che comportano costi enormi al scopo di salvaguardare la sostenibilità economica delle cure che costano svariate decine di migliaia di euro per ciascun paziente e per le quali abbiamo ancora la possibilità del completamente gratuito. Non è così nella maggior parte degli altri paesi; in Inghilterra ad esempio se un paziente vuole essere visitato per una problema oncologico, non può scegliere l’ospedale ma deve rivolgersi a quello di zona. Se vuole scegliere un diverso ospedale dovrà pagare la visita. Cerchiamo pertanto di fare un buon uso delle indagini e delle risorse pubbliche.
3 - Tendenze nella Cura del Tumore della Mammella Metastatico
La relazione su questo argomento verteva su cure innovative (ma non essendo un medico purtroppo non sono stata in grado di coglierne la specificità) ma un messaggio importante è passato: le donne affette da questa patologia hanno il diritto di ricevere le cure (o come minimo il coordinamento delle cure) all'interno della stessa struttura.
Il commento di IncontraDonna: non c’è alcun dubbio che la presa incarico della paziente affetta da un tumore della mammella debba essere onnicomprensiva. Pertanto se una donna dovesse presentare un problema di metastasi a distanza (sono una percentuale certamente quasi irrisoria rispetto ai grandi numeri che coinvolgono le donne per il tumore del seno), dovrà necessariamente essere lo stesso centro a seguire per gli accertamenti e le cure la donna, a meno che nn sia la stessa paziente ad operare una diversa scelta.
4 - Mutazioni Genetiche
Le donne portatrici di mutazione genetica BRCa 1 e BRCa 2 devono sottoporsi a controlli ravvicinati e complementari, valutando l'asportazione del seno e delle ovaie a seconda dell'età, della familiarità e di altri fattori importanti. Purtroppo la diagnostica (ecografia transvaginale per le ovaie) e la mammografia, per le portatrici di mutazione non sono indagini sufficienti. Le Linee Guida prevedono l’utilizzo di ecografia e Risopnanza Magnetica (RM) secondo protocolli ben definiti. In Francia consigliano l'asportazione delle ovaie a 40 anni per le portatrici di BRCa 1 e a 50 per le BRCa 2. Si è parlato anche di un'asportazione parziale delle ovaie e delle tube di Falloppio.
Il commento di IncontraDonna: anche per la genetica del tumore del seno e dell’ovaio l’Italia si pone ai primi posti in Europa per ricerca e per assistenza alle donne e uomini con mutazione BRCa1 e 2. Una sicura problematica riguarda le risorse che vengono investite in questo campo dalle diverse Regioni. Il numero di test necessari sono di gran lunga superiori a quelli che ciascuna Regione mette a disposizione nei budget dei centri di genetica, creando una disparità fra donne residenti in diverse città e Regioni, non offrendo a tutte le donne sospette per mutazione la possibilità della diagnosi. E’ molto importante però sottolineare che alla base di tutto ci deve necessariamente essere una consulenza genetica che vada a selezionare gli individui che necessitano e possono giovarsi del test. Un test di massa non solo non è utile ma può essere dannoso anche sotto il solo profilo psicologico. Facciamo notare poi, come nei portatori sani delle mutazioni da BRCa1 e 2 non vi sia una agevolazione per la esenzione dal ticket da tutte le indagini che annualmente devono essere effettuate. Solo in Emilia Romagna esiste un codice dedicato di esenzione nel caso di mutazione genetiche accertate; insostenibile discriminazione per la quale dobbiamo continuare a richiedere intervento delle Regioni.
5 - Pianificazioni per la sopravvivenza
Nel Regno Unito e anche in altri paesi europei esistono dei centri riabilitativi e di supporto per le donne che hanno affrontato il percorso di cura del tumore alla mammella. Nello specifico si è parlato di psiconcologia, gruppi di ascolto, terapie alternative, massaggi, fisioterapia, trattamenti per il linfedema, attività fisica, informazioni e consigli per la nutrizione, come gestire l'ansia ed alcune altre cose. Alla base c'è la filosofia del QUI e ORA, l'importanza del momento presente, suffragata da una vignetta: Winnie the Pooh: "Che giorno è oggi?" Piglet: "E' oggi" Winnie the Pooh: "Ah, il mio giorno preferito!"
Il commento di IncontraDonna:Le associazioni di settore in Italia collaborano a stretto braccio con le istituzioni. E’ molto importante a nostro avviso, però, che non vi siano campagne di sensibilizzazione, progetti di supporto durante e dopo le cure, svincolati dalle Istituzioni. Per intenderci non possiamo come associazioni a nostro avviso parlare di salute se non siamo sotto l’ombrello del Ministero della salute e della Regione. I progetti delle associazioni devono essere condivisi e approvati perché riguardano la salute pubblica.
6 - La Lotta contro il Tumore al Seno alla Comunità Europea
Il direttivo di Europa Donna Europa sta svolgendo una campagna di sensibilizzazione presso i parlamentari europei per i diritti delle donne con il tumore la seno. Nello specifico Europa Donna è stata in grado di fare sottoscrivere a 10 parlamentari (è questo il numero minimo) la dichiarazione dei diritti. Cos'è questa dichiarazione? In maniera semplice, è una sorta di promessa di far passare l'approvazione per lo stanziamento di fondi per l'implementazione di Breast Units in Europa per dare accesso alle cure migliori a tutte le donne.
In verità era già stata approvata una dichiarazione analoga nel 2006 con la promessa di fondi entro 10 anni...ossia entro il 2016. Dato che questa promessa è stata mantenuta in maniera solo marginale, ora è il momento di affrontare l'argomento nuovamente. Noi abbiamo il diritto democratico di sottoporre le varie problematiche da risolvere alla Comunità Europea e dobbiamo continuare ad insistere. Naturalmente ci sono molte difficoltà da superare ma questo deve essere visto come una sfida. Un esempio concreto è il fatto che i parlamentari cambiano nel corso di 10 anni perciò quelli nuovi devono essere aggiornati, informati e "corteggiati". La dichiarazione che Europa Donna ha stilato doveva essere di solo 200 parole ma contenere le richieste in modo chiaro e "accattivante". Il risultato c'è stato: è stata sottoscritta da 10 parlamentari e può ora essere messa in agenda al Parlamento Europeo.
Il commento di IncontraDonna: questa descritta è esattamente una azione di lobby positiva e propositiva. E’ questo il ruolo di Europa Donna ufficio europeo, sensibilizzare le istituzioni e far approvare emendamenti che favoriscano in tutti i Paesi Membri europei la equità di accesso alla diagnosi e alle cure, e la istituzione delle Breast Units come luoghi di alta specializzazione. Nel nostro piccolo, in Italia, dobbiamo lavorare in questa direzione presso le nostre istituzioni locali nazionali e regionali. “Dare Voce alle Donne!!!”
Sono stata onorata di aver rappresentato IncontraDonna in questa occasione e spero che questo resoconto possa servire da spunto per ulteriori nostre iniziative a salvaguardia della salute di tutte le Donne
Flaminia Fegarotti Parigi, ottobre 2015