Categoria: Patient Advocacy

A un anno dalla presentazione del Manifesto “Un impegno per la Salute 2025-2027”, Fondazione IncontraDonna ha riunito istituzioni, comunità scientifica, associazioni di pazienti e stakeholder del sistema salute per fare il punto sui risultati raggiunti e condividere le priorità che guideranno il lavoro di advocacy nel 2026.

La Conferenza Stampa, che si è tenuta il 9 giugno presso Palazzo Sciarra Colonna a Roma grazie alla collaborazione di Fondazione Roma, ha rappresentato un importante momento di confronto tra tutti gli attori coinvolti nella costruzione di un sistema sanitario più equo, sostenibile e orientato ai bisogni delle persone.

Hanno aperto i lavori Adriana Bonifacino, Fondatrice di Fondazione IncontraDonna, e Andrea Botticelli, membro del Consiglio di Amministrazione della Fondazione e Responsabile della Breast Unit del Policlinico Umberto I di Roma. L’incontro, moderato da Mauro Boldrini, Direttore della Comunicazione AIOM, ha visto la partecipazione dei rappresentanti del Ministero della Salute Francesco Saverio Mennini, Sergio Iavicoli e Giselda Scalera, dei rappresentanti delle Istituzioni Beatrice Lorenzin, Luciano Ciocchetti ed Elena Murelli, oltre a Franco Parasassi, Presidente di Fondazione Roma.

Un anno di advocacy e primi risultati concreti

Il Manifesto nasce come strumento di Patient Advocacy per promuovere un confronto continuativo sulle principali esigenze di salute pubblica e favorire politiche sanitarie sempre più attente all’equità di accesso, all’appropriatezza dei percorsi e alla presa in carico delle persone lungo tutto il patient journey.

Nel corso dell’ultimo anno, molte delle priorità individuate hanno poi trovato riscontro in importanti provvedimenti istituzionali e normativi. Tra i principali risultati emersi durante l’incontro troviamo l’ampliamento dello screening mammografico alle donne tra i 45 e i 49 anni e tra i 70 e i 74 anni, l’introduzione di risorse dedicate ai test molecolari ESR1 per le pazienti con carcinoma mammario metastatico, il riconoscimento dell’obesità come patologia cronica e inserimento nel nuovo Piano Nazionale della Cronicità, nonché i progressi nell’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).

Questi risultati confermano l’importanza di un dialogo costante tra associazioni di pazienti, comunità scientifica e istituzioni, capace di tradurre le esigenze delle persone in interventi concreti per il sistema salute.

Le priorità per il 2026

Lo scorso anno sono stati raggiunti alcuni importanti risultati, ma il lavoro della Fondazione continua e tra gli obiettivi individuati per il 2026 emergono:

• il riconoscimento della prevenzione come investimento strutturale per il Servizio Sanitario Nazionale;
• la piena e uniforme implementazione dello screening mammografico su tutto il territorio nazionale;
• il rafforzamento della genetica oncologica e della prevenzione personalizzata;
• l’accesso equo ai test diagnostici e alla medicina di precisione;
• l’integrazione del supporto nutrizionale e psiconcologico nei percorsi oncologici;
• la definizione di modelli organizzativi omogenei per i PDTA dedicati ai tumori ginecologici;
• la piena attuazione delle misure dedicate al tumore metastatico della mammella;
• il consolidamento dei percorsi multidisciplinari per l’obesità e la loro effettiva applicazione nei LEA.

Particolare attenzione è stata inoltre riservata al tema del supporto strutturato ai caregiver e alla necessità di ridurre le disuguaglianze territoriali che ancora oggi limitano l’accesso uniforme alla prevenzione e alle cure.

Un impegno condiviso

La Conferenza Stampa ha confermato la capacità del Manifesto di Fondazione IncontraDonna di promuovere un confronto permanente tra istituzioni, professionisti sanitari, società scientifiche e associazioni di pazienti. Un percorso che oggi coinvolge oltre 50 tra associazioni e società scientifiche aderenti e che continua a crescere grazie al contributo dei volontari, dei partner e delle aziende sostenitrici.

L’obiettivo resta quello che ha guidato il Manifesto sin dalla sua nascita: trasformare i bisogni delle persone in priorità condivise e le priorità in azioni concrete, per costruire un sistema sanitario sempre più equo, innovativo e vicino ai cittadini.

Sono state recentemente pubblicate dall’Istituto Superiore di Sanità (ISS) nuove linee guida italiane per lo screening mammografico e la diagnosi del tumore della mammella con un capitolo specifico dedicato all’utilizzo dell’Intelligenza Artificiale (IA) nel programma di screening.

La Fondazione IncontraDonna, nella persona della Prof.ssa Adriana Bonifacino, è stata parte attiva nel processo di redazione del documento, contribuendo al confronto multidisciplinare che ha portato alla definizione di importanti raccomandazioni. Il documento, infatti, affronta il ruolo dell’Intelligenza Artificiale nella lettura delle mammografie con l’obiettivo di migliorare la diagnosi precoce del tumore della mammella in cui il ruolo del medico radiologo rimane, tuttavia, costantemente centrale.

Il panel italiano ha adottato la raccomandazione formulata dal Gruppo di Sviluppo delle Linee Guida (GDG) dell’European Commission Initiative on Breast Cancer (ECIBC), suggerendo di non utilizzare la singola lettura del medico radiologo supportata dall’Intelligenza Artificiale, una raccomandazione non vincolante ma basata su un grado molto basso di certezza delle evidenze disponibili.

Per quanto riguarda, invece, la doppia lettura umana supportata dall’intelligenza artificiale, confrontata con la doppia lettura umana tradizionale, il panel italiano ha adottato la raccomandazione ECIBC, suggerendo l’utilizzo dell’IA come supporto alla doppia lettura dei medici radiologi.

Il panel italiano ha sviluppato, poi, una terza raccomandazione in merito all’utilizzo di una strategia di triage basata sull’intelligenza artificiale finalizzata ad assegnare ciascuna mammografia a singola o doppia lettura umana, invece che la doppia lettura umana per tutte le mammografie.

Le linee guida confermano un utilizzo responsabile dell’Intelligenza Artificiale nello screening mammografico, sottolineando l’importanza dell’integrazione tra quest’ultima e la pratica clinica: il medico radiologo viene supportato e sostenuto dall’IA, non sostituito.

Intervistata da INNLIFES, la Fondatrice di IncontraDonna Adriana Bonifacino commenta: “L’Italia ha finalmente un quadro normativo. Ora deve costruire un sistema che lo renda applicabile”.

Articolo completo: https://www.innlifes.com/digital-health/mammografia-ai-adriana-bonifacino/ 

Ad un anno dall’avvio de “Il Manifesto – Un impegno per la Salute 2025-2027”, il lavoro di advocacy di Fondazione IncontraDonna si conferma un percorso solido e condiviso al servizio delle politiche sanitarie, trovando riscontro anche sul piano istituzionale.

Nel corso dell’ultimo anno, infatti, alcuni dei temi centrali del Manifesto sono entrati con maggiore forza nel dibattito pubblico e nei più recenti avanzamenti normativi e istituzionali, a testimonianza del valore di un dialogo strutturato e continuo tra Istituzioni, comunità scientifica e Associazioni di pazienti. Il Manifesto si è, dunque, consolidato come una piattaforma di lavoro comune, orientata alla costruzione di un sistema salute più equo, sostenibile e attento ai bisogni della collettività.

In questo contesto, segnaliamo i seguenti importanti risultati raggiunti:

1. Estensione dello screening mammografico alle fasce di età 45-49 e 70-74 anni;
2. Aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA);
3. Obesità riconosciuta come patologia cronica;
4. Approvazione dell’emendamento 64.3 testo 4, nell’ambito della Legge di Bilancio, che fra i vari punti prevede un fondo dedicato per i test ESR1 nei casi di carcinoma mammario in stadio localmente avanzato o metastatico positivi per i recettori degli estrogeni (ER) e negativi per HER2 in progressione. Prevista anche la profilazione genomica HRD del carcinoma serioso di alto grado dell’ovaio in stadio avanzato e l’avvio di programmi di screening nutrizionale precoce dei pazienti oncologici;
5. L’accoglimento alla Camera di un ordine del giorno volto a promuovere un PDTA dedicato al carcinoma mammario metastatico in una Rete Oncologica Regionale.

Si tratta di interventi concreti, in linea con i valori e l’impegno di Fondazione IncontraDonna, volti a rafforzare la tutela della salute e a favorire un accesso più capillare agli strumenti di prevenzione e cura.

Alla luce dei risultati raggiunti finora e delle sfide che rimangono ancora aperte, la Fondazione avvierà una fase di aggiornamento del Manifesto, coinvolgendo attivamente le oltre 50 Associazioni, Fondazioni e Società Scientifiche aderenti: l’obiettivo è valorizzare i traguardi conseguiti, mantenere aperto il confronto sulle tematiche prioritarie e rafforzare ulteriormente il contributo propositivo della nostra rete.

Un ringraziamento sentito va al Ministero della Salute, ai Parlamentari e alle Istituzioni che nel corso dell’anno ci hanno ascoltato e hanno sostenuto questo percorso, favorendo un dialogo aperto e costante.

In un quadro istituzionale in costante evoluzione, con la recente approvazione della Legge di Bilancio, Fondazione IncontraDonna proseguirà il proprio impegno con determinazione, affinché gli avanzamenti raggiunti si traducano in misure strutturali e accessibili in modo omogeneo su tutto il territorio nazionale.