Categoria: Archivio

Silvia Mari, gornalista e filosofa, racconta il suo vissuto di donna con predisposizione genetica al tumore al seno e all’ovaio da mutazione BRCA al Congressi IV Pavia update on breast cancer: focus on di SenoNetwork sul rischio ereditario. Sulla sua esperienza di mastectomia preventiva riflette con noi in modo profondo, dopo averne raccontato i dettagli nel libro autobiografico “Il Rischio”. Lei ha scelto a 28 anni la chirurgia, quando ancora in Italia l’argomento era sconosciuto e tabù, contribuendo non poco a promuoverne la discussione fino ad arrivare ad oggi, con richieste precise alle politiche sanitarie. Grazie Silvia per i tuo coraggio!

Occupiamoci di seno.
La donna PARTE INTEGRANTE di un percorso di salute

Continue reading →

Dorothy Goddard Consulente Clinico Nazionale per il Tumore del Seno per NSCI (National Cancer Surcìvivorship Initiative) in Inghilterra

 

“Identificare e andare incontro alle diverse necessità delle donne operate di tumore del seno”

 

Da una libera traduzione di Adriana Bonifacino

 

In Inghilterra nel 2012 oltre 2 milioni sono le donne che hanno avuto nel corso della loro vita un tumore del seno. La sopravvivenza è cambiata dal 40% degli anni ’70, ad oltre l’85% attualmente; questo grazie alla diagnosi precoce e alla disponibilità di trattamenti chirurgici e oncologici medici sempre più efficaci.

La Dr.ssa Goddard spiega che fortunatamente il numero di pazienti che hanno avuto il problema oncologico del seno e lo hanno superato è elevatissimo, e questo necessita di un ripensamento dei criteri e delle strategie del follow up, di come seguire negli anni le pazienti che non possono rivolgersi ai servizi oncologici degli ospedali che le hanno avute in cura nel momento critico per due ordini di motivi: 1) le problematiche di queste pazienti (o ex pazienti) sono diverse 2) quel tipo di risorse devono essere lasciate a chi sta vivendo al momento l’esperienza oncologica.

In effetti la maggior parte delle donne che ha avuto un tumore del seno sta bene in salute, o se ha degli effetti dei trattamenti ricevuti a suo tempo, presenta disturbi della menopausa, osteoporosi, linfedema del braccio, problemi articolari o del polmone dovuti alla radioterapia, fatigue.

Questi dati sono stati dimostrati dai risultati di un questionario prodotto dal Dipartimento della Salute (in Inghilterra) e studi a livello mondiale hanno dimostrato che il follow up effettuato presso centri oncologici in seguito ad appuntamenti di routine, non ha comportato di rilevare un numero maggiore di recidive rispetto all’eseguire autonomamente le indagini di routine che fanno parte di un programma di sorveglianza a lungo termine.

E’ stato dopo la pubblicazione di questi dati che il Servizio Nazionale di salute Pubblica (NHS) inglese, ha costituito il National Cancer Survivorship Initiative (NCSI) che si fonda su 5 elementi essenziali:

 

•   IL SUPPORTO DEVE INIZIARE AL MOMENTO DELLA DIAGNOSI E ACCOMPAGNARE LA DONNA DURANTE TUTTO IL TRATTAMENTO

A tutte le pazienti deve essere offerto un supporto in termini di informazioni corrette per quanto riguarda la malattia e tutte le diverse opzioni di trattamento; supporto nel prendere le decisioni; supporto durante il trattamento e anche su come gestire il lavoro

 

•   PROMUOVERE LA RIPRESA

A tutte le pazienti deve essere fornita una relazione clinica che andrà condivisa con il medico di famiglia affinché questi conosca il tipo di malattia avuta, i trattamenti ricevuti e la prosecuzione eventuale di terapie. Un parte importante della qualità della vita dopo un tumore del seno, passa attraverso le terapie complementari in termini di stili di vita, e l’ascolto dei bisogni di ciascuna paziente ( sociali, di occupazione, finanziari, psicologici, spirituali, ecc). Specialisti dei diversi settori incontrano le donne che hanno avuto una problematica oncologica successivamente al periodo di cure e promuovono la ripresa attraverso lezioni di attività fisica e di nutrizione clinica. E’ molto importante che le donne siano in contatto fra loro come in un network.

 

•   SOSTENERE LA RIPRESA

L’NCSI promuove una auto regolamentazione per quanto riguarda degli esami di follow up. E’ importante soprattutto che la donna abbia un riferimento (servizio infermieristico addetto con un numero telefonico dedicato) soprattutto per non dimenticare l’indagine mammografica da eseguire di routine periodicamente (indagine fondamentale e di gran lunga la più importante) e per riferire eventuali sintomi.

 

•   RIDURRE LA PERCENTUALE DI CONSEGUENZE A LUNGO TERMINE DEI TRATTAMENTI                 

Tutte le pazienti devono conoscere quali sono i possibili effetti a distanza delle terapie, e devono essere specificamente consigliate sia per poterle evitare se possibile (es. osteoporosi), o di come agire per poterle rilevare precocemente e quindi trattarle per tempo.

 

•   FORNIRE SUPPORTO ALLE DONNE CON MALATTIA IN FASE ATTIVA E/O AVANZATA

Le donne con una recidiva o una malattia avanzata devono ricevere uguale supporto, devono essere discusse da un team multidisciplinare. E’ necessaria una pianificazione delle terapie che tenga conto delle diverse necessità. In genere un infermiere specializzato del reparto oncologico diventa il punto di riferimento di questo tipo di pazienti e si occupa di loro.

 

TAKE HOME MESSAGES

•   Il numero di pazienti che superano la malattia oncologica diventa sempre più rilevante, ma c’è una insoddisfazione crescente riguardo i bisogni relativi alla malattia e alle terapie

•   La maggior parte delle pazienti con il dovuto e appropriato supporto di educazione e informazione, potrebbe autogestire il proprio follow up

•   Gli studi hanno dimostrato che non c’è differenza nella percentuale di recidive tra le donne che autogestiscono con il supporto il proprio follow up, rispetto alle donne che ancora eseguono un follow up tradizionale presso i centri oncologici

 

Riflessioni (Adriana Bonifacino) : io credo fermamente che il sistema di autogestione del follow up guidato da infermieri dedicati in oncologia sia quello vincente. Ce ne accorgiamo ogni giorno, dal numero fortunatamente sempre crescente di pazienti che per noi non sono più pazienti, ma persone che hanno ricevuto un trattamento per una patologia oncologica. Nel nostro Paese facciamo ancora fatica a staccarci dal percorso oncologico anche dopo anni, e questo non aiuta né ne poter rivolgere le risorse nei settori di maggiore criticità, né nel far uscire la persona dal tunnel del “sentirsi sempre un paziente oncologico”.

Certamente necessita la collaborazione dei medici di famiglia, e di infermieri sul territorio che abbiano una formazione specifica per rispondere ad eventuali bisogni e per poter indirizzare e di nuovo reclutare presso i centri oncologici, chi ne avesse la necessità.

Nella nostra esperienza di Associazione con IncontraDonna ritengo che siamo stati all’avanguardia nel gestire il supporto durante e soprattutto dopo la malattia; favorendo un network tra le pazienti, offrendo corsi di attività fisica in accordo con la Università del Foro Italico di Roma, nel programmare visite face to face con l’oncologa nutrizionista clinica e organizzando corsi di alimentazione e stili di vita aperti a tutti.

Bettina Borisch
Professore di Anatomia Patologica presso l’Institute of Social and Preventive Medicine of the University of Geneva (Svizzera)

Da una libera traduzione della Prof.ssa Adriana Bonifacino: dalla parte delle DONNE

La Prof. Borisch descrive il fondamentale ruolo del patologo nella diagnosi del tumore del seno, soffermandosi sul fatto che il referto che la donna riceve (o l’uomo perché sappiamo che in una bassa percentuale di casi anche l’uomo può essere colpito da questo tumore, circa l’1-2%) è la chiave di lettura per capire quale deve essere il trattamento più adatto e personalizzato da adottare da parte dell’oncologo. Le Linee Guida Europee (European Guidelines for Quality Assurance in Breast Cancer Screening and Diagnosis) prevedono degli indicatori di qualità e parametri che devono essere necessariamente inclusi nel referto istologico di questo tumore. Ed è di fondamentale importanza che le donne abbiano libero accesso al proprio referto istologico e lo possano discutere con l’oncologo o comunque il clinico di riferimento.
Ci sono oltre 40 sottotipi di tumore e molti altri sono anche in via di identificazione, grazie anche alla possibilità di effettuare dei test specifici per la genetica del tumore, al fine di comprendere quali potranno essere le terapie alle quali si risponde con maggiore probabilità. Le donne dovranno sempre più sviluppare una coscienza in termini di responsabilizzazione e verificare con l’oncologo che tutti i fattori prognostici (la carta d’identità del tumore) siano presenti nel referto e chiedere spiegazioni riguardo la malattia avuta e tutte le possibilità di cura. Le informazioni ricevute devono essere semplici, chiare e complete, e “non si dovrebbero accettare terapie – afferma la Borisch – senza una chiara diagnosi di anatomia patologica, e senza le informazioni predittive e prognostiche che il referto contiene”.
E’ importante sapere che le donne hanno diritto di poter richiedere i vetrini del proprio esame istologico al fine di chiedere una seconda opinione (second opinion); e che i vetrini sono conservati per moltissimi anni e potranno essere riesaminati nel tempo alla luce anche di nuove scoperte e nuovi trattamenti.
Cosa dicono le Linee Guida Europee in merito al referto istologico? Cosa deve contenere?
• Tipo di tumore ( duttale, lobulare, ecc, il grado)
• Invasivo, non invasivo, misto……
• Dimensioni del tumore
• Grado di invasività
• Stato dei linfonodi (coinvolgimento linfatico)
• Coinvolgimento vascolare
• Resezione dei margini (coinvolgimento o meno dei margini; distanza in mm dai margini)
• Recettori Ormonali (stato dei recettori per l’Estrogeno e per il Progesterone)
• Indice di proliferazione (moltiplicazione cellulare espressa in %)
• Stato del HER2 (c-erb)

TAKE HOME MESSAGES
Le pazienti devono avere libero accesso al referto e alla possibilità di avere in visione i vetrini del tessuto tumorale
Il referto deve contenere tutte le informazioni e caratteristiche che le Linee Guida Europee prevedono
Il tessuto che è stato inviato al laboratorio potrà un domani essere sempre rivalutato alla luce di nuovi trattamenti
Un diagnosi chiara è necessaria ai fini del miglior trattamento da poter effettuare e per ottenere anche informazioni per la prognosi
Commento di Adriana Bonifacino: “Se la donna si predispone a comprendere questo tipo di messaggio ne avrà sicuramente dei vantaggi; anche le informazioni più complesse possono essere tradotte in messaggi semplici o quanto meno comprensibili. Questo atteggiamento di propensione alla comprensione crea una maggiore collaborazione medico/paziente, instaurando un rapporto di fiducia. La donna deve essere al centro della cura.”

Grazie per la donazione alla nostra associazione!

Grazie la sua richiesta è stata inviata con successo!

 Un pomeriggio all’ENS (Ente Nazionale Sordi) nella sede del S. Michele di Roma

Relatrici Prof. ssa Adriana Bonifacino – Prof. ssa Maria Rosaria Giovagnoli.

 

Il giorno 7 giugno presso l’ENS di Roma abbiamo tenuto un seminario di formazione sulla salute riguardo le 3 patologie per le quali sono previste indagini di Screening regionali gratuiti su chiamata delle ASL Regionali.

L’incontro con la comunità dei sordi è stato molto avvincente; la Prof.ssa Maria Rosaria Giovagnoli e la Prof.ssa Adriana Bonifacino, con la collaborazione di 2 interpreti del linguaggio dei segni (LIS) hanno tenuto un seminario trattando i temi di prevenzione che riguardano i percorsi diagnostici degli Screening.

Siamo stati sostenuti dalla collaborazione anche di 3 volontari di IncontraDonna onlus che hanno distribuito ai presenti materiale informativo (vademecum della salute e una brochure della associazione).

Si è riscontrato un interesse altissimo per gli argomenti trattati e al termine di ogni lezione del seminario sono state poste moltissime domande alle quali gli esperti hanno risposto. La giornata è stata molto positiva e sono emerse delle criticità alle quali l’associazione è pronta a dare delle risposte:

 

1) I sordi hanno necessità di comunicare sui temi della salute; poche e frammentarie sono le informazioni che li raggiungo, perché necessariamente devono sempre essere mediate dagli interpreti

 

2) Ogni qual volta un sordo effettua esami di prevenzione trova delle difficoltà ad interfacciarsi con la figura del medico se non accompagnato da un interprete

 

3) Il numero di domande ricevute dimostra l’interesse verso questi argomenti e il desiderio di una partecipazione più attiva da parte delle Istituzioni e delle associazioni affinchè vengano loro offerti spazi dedicati, nei quali potersi confrontare, e conoscere quanto la medicina oggi può offrire in termini di prevenzione della salute.

 

Il ruolo sociale che la nostra associazione sta svolgendo in questi termini è di grande rilievo; la giornata di oggi rappresenta un punto fermo dal quale partire per coinvolgere anche altri operatori della sanità pubblica affinchè si impegnino nel rendere più fruibili seminari di informazione e percorsi diagnostici con accessi facilitati. Si possono pensare giornate dedicate al tema prevenzione presso gli ospedali e ambulatori del territorio e aziende ospedaliere universitarie. Perché spazi dedicati? Necessariamente un sano e razionale impiego delle risorse potrebbe prevedere giornate dedicate alle comunità dei diversamente abili in generale, perché necessitano di accompagnatori e, nel caso della sordità, traduttori, che è impensabile possano intervenire per ogni singola necessità.

IncontraDonna si farà carico di questo messaggio presso l’Azienda Ospedaliera S. Andrea affinchè si possano organizzare giornate di percorsi diagnostici dedicati; una sorta di progetto pilota che porterebbe in termini di informazione, formazione e risultati, ad un beneficio per la collettività in termini di salute e anche ad un risparmio di risorse.

La giornata di oggi è stata sicuramente per l’ENS un momento importante e accolto con grande entusiasmo; per noi operatori è stata fonte di insegnamento per aver con mano toccato la discriminazione sociale che spesso vive chi ha una diversità. Possiamo fare di più, possiamo fare meglio. E questo per noi è un punto di partenza!

Adriana Bonifacino

Presidente IncontraDonna onlus

 

LE FOTO