“Villaggio della prevenzione” benessere e sport – 13 e 14 settembre 2014

Eventi IncontraDonna 2008-2013

13 e 14 settembre 2014 – Castel Gandolfo – via Spiaggia del Lago

PERCORSO VISITE VILLAGGIO DELLA PREVENZIONE

 

 

SABATO 13

Visite senologiche ed ecografie mammarie: ore 10.45 – 13.30 / 15.00 – 18.00

Indirizzato a: donne di età inferiore ai 49 anni e/o donne sintomatiche.

Responsabile Prof.ssa A. Bonifacino (Azienda Ospedaliera Sant’ Andrea)

Prenotazioni rivolgersi volontarie IncontraDonna

Visite ed ecografie tiroidee: ore 10.30 – 13.30 / ore 15.00 – 18.00

Indirizzate a chi non ha mai fatto uno screening tiroideo e presenta familiarità per la patologia tiroidea

Responsabile Prof V. Toscano (Azienda Ospedaliera S. Andrea)

Prenotazioni rivolgersi volontari ATTA Lazio

 

DOMENICA 14                                               

Mammografie ed Ecografie mammarie ore 10.00 – 13.00 / 15.00 – 18.00

Indirizzato a donne di età maggiore di 49 e fino a 70 anni che non abbiano fatto la mammografia negli ultimi due anni.

Ecografia dedicata alle pazienti che richiedano approfondimenti e/o donne sintomatiche.

Responsabile Dott.ssa L. M. Fabi

Prenotazioni (dal sabato) volontarie A.N.D.O.S. Onlus Comitato di Albano Laziale

Visite ed ecografie tiroidee: ore 10.30 – 13.30 / 14.30 – 17.30

Indirizzate a chi non ha mai fatto uno screening tiroideo e presenta familiarità per la patologia tiroidea

20-25 persone per ogni turno di 3 ore

Responsabile Prof. E. Papini (Ospedale Regina Apostolorum)

Prenotazioni rivolgersi volontari ATTA Lazio

 

 

 

 

INCONTRO CON L’ESPERTO

Sabato

Ore 10.30     Patologia mammaria                                                    Dott.ssa L. M. Fabi (ASL RMH)

Ore 11.30     La riabilitazione, tornare a vivere: un esempio il Nordic Walking. Dottor A. Mander

Ore 15.30    L’HPV e la vaccinazione                                             Prof.ssa M. R. Giovagnoli (Università La Sapienza)

Domenica

Ore 11.00    L’Alimentazione e le vostre domande                  Dott.ssa D. Rasio (Università La Sapienza)

Ore 16.00    Patologia tiroidea e prevenzione.                           Prof. V. Toscano/ E. Papini

 

ATTIVITA’ MOTORIE

Sabato

Ore 12.00    Nordic Walking a cura di “Salute in Movimento” (prenotazione al desk incontradonna)

Ore 16.00    Ginnastica ritmica a cura di “Xistos”

Domenica

Ore 10.00    Giochi di strada a cura di Marina Appiana

Ore12.00     Gara di dragonboat sul lago a cura delle Pink Butterfly

Ore 15.00    Invito a remare con le Pink Butterfly (prenotazione al loro desk)

Ore 16.00    La Pizzica a cura di Francesca Trenta


 

Resoconto e foto dell’evento

AUDIO – Intervista a Pietro Ichino sulla mancanza di protezione sociale per le partive IVA che si ammalano

Puntata di Radioradicale: Furore. Storie e letture della crisi economica

Data: 18 febbraio 2014

Di Stefano Imbruglia

Pietro Ichino parla del problema delle partite iva che si ammalano di malattie serie e prolungate ma che rimangono senza nessun sostegno al reddito ed indica alcune possibili soluzioni.
 

Pietro Ichino

Senatore (SCELTA CIVICA)

Membro della commissione lavoro del Senato

Inchiesta sulla informazione in materia di preservazione della fecondità

Da una inchiesta approfondita sulla preservazione della fecondità nei pazienti oncologici e dal titolo “Preservare la fecondità, l’informazione negata”2 condotta da Quotidiano Sanità nell’ottobre 2012, pubblicata il 17 novembre 2012 e relativa alle informazioni che si potrebbero ottenere dai principali centri ospedalieri o dalle associazioni dei malati si ottengono delle conclusioni decisamente sconfortanti:

 

“L’informazione offerta per la preservazione della fertilità è, in media, decisamente scarsa sia per quantità che per qualità. Da nessuna delle telefonate è stato possibile risalire a pubblicazioni, brochure o opuscoli messi a disposizione del pubblico. Anche la visita di persona alle strutture non ha evidenziato la presenza di materiale informativo di alcun tipo.

Per quanto riguarda la disponibilità di informazioni sui siti internet dei centri ospedalieri, dei 19 siti consultati soltanto 5 offrono al paziente qualche dato o documento da consultare per chiarirsi le idee. Nei rimanenti, spesso, le uniche informazioni a disposizione riguardano la struttura organizzativa dell’azienda, e hanno dunque un mero valore burocratico. In diversi casi, inoltre, le informazioni trovate sono talmente generali da non rappresentare alcuna utilità per i pazienti. In una struttura è stato impossibile stabilire se fossero presenti informazioni rilevanti.

Per quanto riguarda invece la provenienza geografica dei diversi risultati, possiamo sottolineare che, fra questi 5:

1. Uno è situato al nord (Azienda Ospedaliera Città della Salute e della Scienza, Torino);

2. Quattro al centro (Ospedale Careggi, Firenze; Istituto Toscano Tumori; Azienda Ospedaliera di Perugia; Policlinico S. Orsola Malpighi, Bologna);

3. Nessuno al sud.

 

Si può tuttavia sottolineare alcuni risultati “di eccellenza”: in Toscana, ma soprattutto presso l’Istituto il Policlinico S. Orsola Malpighi di Bologna, dove possono essere reperite informazione dettagliate e puntuali sia per quanto riguarda le (eventuali) procedure da seguire che per le questioni terapeutiche. E tuttavia, anche in questi casi, esse risultano di difficile accesso per il paziente: per giungervi, in sostanza, è necessario consultare tutto il materiale che risulta dal motore di ricerca interno, con un notevole spreco di tempo.

 

Nel campo delle associazioni dei pazienti, invece, l’unico sito che offre informazioni utili, per quanto frammentarie e di difficile accesso, è quello dell’AIMaC. Tuttavia questa carenza è in parte compensata dalla presenza di diversi link utili, esterni al sito, che consentono di farsi un’idea delle tecniche disponibili per preservare la fertilità. Purtroppo i dati disponibili non sono raccolti in modo omogeneo, e spesso possono essere rintracciati soltanto qualora si vada a cercare nei libretti relativi ad alcune specifiche forme di cancro (linfoma Hodgkin e non Hodgkin, alla tiroide e così via). Questo rende difficile per il paziente farsi un’idea generale rispetto alla possibilità di crioconservazione del seme o degli ovociti.”

 

Da : http://www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/articolo.php?articolo_id=11957

Preservazione della fertilità: linee guida

Nelle linee guida dell’ Aiom (Associazione italiana di oncologia medica) pubblicate nel 2013 (1) e relative alla preservazione della fertilità in pazienti oncologici si legge che circa il 3% del totale dei casi di tumore maligno viene diagnosticato in pazienti con età inferiore a 40 anni.(2)

Se poi si considera le donne con carcinoma della mammella circa il 20% di loro

al momento della diagnosi presenta meno di 50 anni e ben il 10% di esse hanno meno di 40 anni.

I più comuni tipi di cancro nel sottogruppo di pazienti giovani sono rappresentati nell’uomo da tumore del testicolo, melanoma, tumore colon-rettale, linfoma non Hodgkin e tumori della tiroide, mentre nella donna da carcinoma mammario, tumori della tiroide, melanoma, carcinoma della cervice uterina, e carcinoma del colon-retto1.

Un importante problema che si pone nei pazienti neoplastici giovani è rappresentato dalla possibile comparsa d’infertilità secondaria ai trattamenti antiproliferativi e il disagio psico-sociale ad essa legato. Nelle stesse linee guida si legge che tutti i/le pazienti con diagnosi di tumore in età riproduttiva devono essere adeguatamente informati/e del rischio di riduzione/perdita della fertilità come conseguenza dei trattamenti antitumorali e, al tempo stesso, delle strategie oggi disponibili per ridurre tale rischio.

Lo specialista oncologo deve possedere le competenze che gli permettano di stimare il rischio di infertilità per ciascun trattamento e valutare quando tale rischio risulti sufficientemente elevato da dover ricorrere alla conservazione dei gameti prima dell’inizio delle terapie. In quest’ultimo caso, è indispensabile offrire ai pazienti un percorso privilegiato e rapido per la crioconservazione degli spermatozoi o degli ovociti/tessuto ovarico, stabilendo una rete con centri di medicina della riproduzione oppure organizzando un servizio di crioconservazione dei gameti collegato al servizio oncologico stesso.

Risulta quindi fondamentale che lo specialista oncologo stabilisca una comunicazione efficace con lo specialista in medicina della riproduzione per la definizione delle strategie di preservazione della fertilità e per la tempistica delle terapie oncologiche.

Come stabilito dalle linee guida dell’American Society of Clinical Oncology (ASCO) e dell’American Society for Reproductive Medicine (ASRM), il counselling riproduttivo ai giovani pazienti oncologici andrebbe proposto subito dopo la diagnosi e la successiva stadiazione della malattia oncologica, così da avere il tempo necessario per condividere le migliori strategie di preservazione della fertilità, che variano a seconda della prognosi oncologica e riproduttiva. Il counselling riproduttivo va eseguito da un medico che abbia adeguate competenze oncologiche e di medicina della riproduzione. Il counselling richiede comunque un approccio multidisciplinare e una comunicazione efficace fra oncologo e medico della riproduzione. Durante il counselling va indagato l’interesse del paziente ad una futura gravidanza, maternità o paternità. Va dunque stimato il rischio di infertilità del trattamento proposto e la prognosi oncologica. Se il paziente è interessato e ne ha l’indicazione, vanno illustrate le diverse metodiche di preservazione dei gameti o di riduzione della tossicità gonadica a disposizione.

 

Possibili tecniche per la preservazione della fertilità

I metodi di preservazione della fertilità disponibili sono la criopreservazione del seme per l’uomo, la criopreservazione di embrioni o ovociti e la criopreservazione di tessuto ovarico per la donna. Inoltre, approcci di chirurgia conservativa, trasposizione delle ovaie o appropriata schermatura delle gonadi prima del trattamento radiante, possono consentire la preservazione della fertilità in alcuni pazienti selezionati.

 

Legislazione italiana e crioconservazione embrioni

La crioconservazione di embrioni è vietata in Italia dall’articolo 14 comma 1 della Legge 19 Febbraio 2004, n. 40 “Norme in materia di procreazione medicalmente assistita”.

Le modificazioni all’applicazione della Legge 40 introdotte dalla Sentenza della Corte Costituzionale N° 51 del 2009, pur avendo ampliato le eccezioni al divieto di crioconservazione di embrioni sopranumerari derivanti dall’applicazione delle tecniche riproduttive, non hanno abolito il comma 1 dell’articolo 14 lasciando inalterato il divieto a produrre embrioni per la crioconservazione.

Per questo motivo le Raccomandazioni Italiane non includono la crioconservazione di embrioni fra le tecniche di preservazione della fertilità femminile.

Inoltre, essendo le tecniche riproduttive applicabili solo a coppie infertili secondo l’ Art. 4 (“Accesso alle tecniche”) comma 1, non sarebbe comunque consentita la fertilizzazione in vitro in una coppia che non ha una accertata infertilità.

 

Bibliografia:

1)      Dal sito: http://www.aiom.it/area+pubblica/area+medica/prodotti+scientifici/linee+guida/Archivio/1,333-333,1, (ultimo accesso 15 luglio 2014)

2)      AIOM-AIRTUM I numeri del Cancro in Italia 2012 Intermedia Editore

 

Ripreso da : AIOM Linee guida : preservazione della fertilità in pazienti oncologici. Anno di pubblicazione 2013

 

Tecniche di conservazione della fertilità

Negli ultimi decenni si è visto che sebbene il tumore sia una malattia grave, grazie alla diagnosi precoce e alle terapie sempre più innovative, si può guarire e si può convivere con esso per molti anni con una prospettiva di vita simile alle persone non colpite da tale malattia. Per questo è fondamentale una particolare attenzione alla qualità di vita delle persone in tutto il percorso che si intraprende dopo una diagnosi di neoplasia. Particolarmente rilevante è il fatto che molto di queste sono in giovane età.

Per tale motivo il mantenimento, o il ripristino, della funzionalità riproduttiva dopo la guarigione è un obiettivo prioritario per gli oncologi, per garantire così una migliore qualità di vita alle donne che vengono colpite da tumore in età fertile, ma anche a quelle bambine in cui la neoplasia si manifesta in età pre-pubere.

 

Le procedure principalmente utilizzate per preservare la fertilità delle donne sono:

 

Crioconservazione embrionaria: gli embrioni da crioconservare si ottengono mediante tecniche di fecondazione in vitro. La procedura richiede la stimolazione ovarica in modo da poter raccogliere un certo numero di ovociti da fecondare in vitro con gli spermatozoi. Gli embrioni così ottenuti sono trattati e conservati in azoto liquido a 195°C fino al successivo reimpianto. Tale tecnica è collaudata e sicura ma inapplicabile nelle giovanissime in età pre-pubere e, in Italia, è applicabile solo nei casi previsti dalla legge 40/2004. Richiede dei tempi di esecuzione che escludono le donne adulte che necessitano di iniziare subito la chemioterapia o in quelle pazienti colpite da forme tumorali sensibili agli estrogeni, come alcuni tipi di cancro al seno, in cui la stimolazione ovarica causerebbe inevitabilmente una accelerazione della progressione tumorale.

 

Criopreservazione ovocitaria: gli ovociti vengono prelevati previa stimolazione ormonale, e successivamente crioconservati in azoto liquido a -195°C. Questa tecnica non è soggetta ad alcuna restrizione normativa, ed è attualmente la più diffusa in Italia nei centri di Procreazione Medicalmente Assistita (PMA). Come per il congelamento degli embrioni, è una procedura cui si può ricorrere solo se ritardare l’inizio della terapia antitumorale non costituisce un rischio nella paziente, ed è comunque inattuabile nelle donne affette da tumore al seno ormonosensibile, e nelle bambine poiché il loro corredo ovocitario è immaturo.

 

Criopreservazione del tessuto ovarico: Il chirurgo preleva in laparoscopia una porzione dell’ovaio denominata “corticale ovarica”, che verrà conservata in azoto liquido fino a quando la paziente non sarà in grado di sottoporsi al reimpianto. Si tratta quindi a tutti gli effetti di un autotrapianto. La corticale ovarica contiene un gran numero di follicoli primordiali quiescenti e molto resistenti. Una volta reimpiantato il tessuto ovarico riprende l’attività ormonale, i follicoli riprendono a rispondere alle stimolazioni ormonali fisiologiche e gli ovociti in esso contenuti seguono il processo naturale di maturazione. Si attesta pertanto come la sola tecnica proponibile alle bambine e alle pazienti ormono-sensibili.

 

Tutte e tre le tecniche necessitano di corrette modalità di congelamento al fine di non danneggiare le strutture e non alterare le caratteristiche funzionali delle cellule.

 

Da un comunicato dell’ Istituto Regina Elena di Roma (IRE-ISG) 19 Aprile 2011.

 

AUDIO – Intervista ad Elsa Fornero sulla mancanza di protezione sociale per le partite IVA che si ammalano

Puntata di Radioradicale: Furore. Storie e letture della crisi economica

Data: 17 febbraio 2014

Di Stefano Imbruglia

Elsa Fornero – già Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali – parla del problema della mancanza di protezione sociale per le partite iva e per i lavoratori a progetto che si ammalano di malattie serie e prolungate ed indica le misure che potrebbero garantire un reddito a queste persone.

Eventi IncontraDonna 2008-2013

Progetti Realizzati:

 
“Frecciarosa”
        Mese di ottobre dedicato alla prevenzione in partnership con Trenitalia e Ministero della   Salute, che si svolge a bordo dei treni Frecciarossa, Frecciargento e Frecciabianca e nei FrecciaClub di tutta Italia (edizioni 2010, 2012 e 2013)

“IncontriAMOci al Foro Italico”
         Programma in collaborazione con la Università del Foro Italico dedicato a pazienti che hanno vissuto una problematica oncologica (incontri con esperti, corsi di pilates, gym dance, yoga, ballo Bollywood, percorso della memoria olfattiva) (edizioni 2012 – 2013, 2013 -2014)

“Laboratorio Teatrale”
         Percorso sotto la direzione artistica di Raffaele Castria per il recupero psico fisico durante e dopo la malattia oncologica; partecipan anche pazienti sordomuti con linguaggio LIS e parenti e amici in forma di supporto alla compagnia teatrale. Il primo spettacolo “FIABE” ha avuto luogo al Teatro Ghione nel 2012 con la partecipazione come voci narranti di Giorgio Albertazzi, Elena Sofia Ricci e Gigi Diberti

“Corso per Volontari”
         Corso di formazione per volontari oncologici (e loro parenti e amici) in collaborazione con esperti e preparatori anche del Ministero della Salute per la successiva disseminazione sui diversi territori di informazioni corrette riguardo la salute (I Corso base 2013 -2014)

“Natale al Teatro Ghione”
         Serata prenatalizia 2012 di Fund Raising con la partecipazione di Pino Insegno

“6 – 0” e “AMO”
         Campagne di sensibilizzazione per la promozione di corretti stili di vita e per la prevenzione del tumore del seno durante i concerti di Renato Zero (edizioni 2010 e 2013)

“Giornata di sensibilizzazione contro il Tumore del Seno Campidoglio 31 ottobre 2013”
         Con testimonianza di donne operate di tumore della mammella vestite da 3 stiliste italiane, partecipazione delle istituzioni (Sindaco di Roma e Ministero della Salute) e testimonial per il lancio della campagna di IncontraDonna onlus  per la prevenzione della vaccinazione per il Papilloma Virus (Miss Italia 2013)

“I Forum Nazionale Cittadinanza Ambiente e Salute”
         IncontraDonna onlus  partecipa al progetto di COHEIRS e di ISBEM (Istituto Scientifico Biomedico Euro Mediterraneo)

“Dai Smalto alla Salute”
        campagna di sensibilizzazione per la prevenzione del tumore del seno in partnership con la L’Oreal per il lancio dello smalto Essie

“IncontraSalute 2011”
        Villaggio della Prevenzione tenutosi a Roma per 3 giorni nel mese di giugno in collaborazione con la Regione Lazio e Croce Rossa Italiana. 750 visite ed indagini gratuite in contemporanea a regate internazionali di Dragon Boat (laghetto dell’EUR) di squadre di donne operate di tumore al seno (Italia, Australia, Canada, Francia)

“Serata Bollywood” 2012
        Chiostro del Bramante Roma serata dedicata alla prevenzione del tumore del seno con la compagnia di ballo Bollywood diretta da Monica Bruni e cena indiana

“IncontraDonna incontra gli esperti “  
        Corso periodico di formazione ed informazione per donne operate
        Roma, edizioni 2008, 2009, 2010

Convegno “La Donna al Centro della Cura”
        Roma, I e II edizione (2008,2009) circolo RAI

“Beauty & Else un trucco per stare meglio”
    Corsi di trucco per donne in chemioterapia in collaborazione con la “Diego Dalla  Palma”
    Roma, I e II edizione (2008,2009)

“Remando contro il tumore del seno”
        Regata amatoriale tra le squadre della pagaia rosa (Pink Butterfly donne operate di tumore al seno) ospitando la     squadra australiana  – Roma, 08 maggio 2009

“Prendi al volo la prevenzione”
        in collaborazione con FIPAV (Federazione Italiana Pallavolo) e SIGO (Società Italiana Ginecologia ed Ostetricia) per promuovere la cultura della prevenzione nelle scuole medie secondarie di Roma e Provincia

“Indagine conoscitiva “ riguardo gli stili di vita e la prevenzione e vaccinazione del Papilloma Virus (scuole medie secondarie di Roma e Provincia)

“L’amore per se stesse”
        Sfilata di moda dedicata alla prevenzione, Roma 24 marzo 2010 Discoteca Gilda

“La Donna al Centro della salute”  
        Roma, 18 giugno 2010 Circolo Sportivo della RAI

Mostra d’arte “Foemina” (il Seno nell’Arte)
        in collaborazione con O.N.Da (Osservatorio Nazionale della Donna)  e Roche
        Roma,  settembre 2010

Convegno “La Donna al Centro della Cura”
        III edizione – Roma, 3/4 dicembre 2010