Categoria: Archivio

Incontro 15 febbraio 2020 – Ordine dei Medici di Roma

Sul Pink Ring: Gerardo D’Amico, giornalista Rai, Paolo Marchetti oncologo, Carmen Cappitella, dirigente del personale infermieristico, ostetrico e di supporto dell’ospedale S. Andrea, Antonella Iadanza, rappresentante delle pazienti ID.

Ha preceduto l’incontro una breve relazione del Dott. Gabriele Piesco sulla presentazione presso la commissione europea a Bruxelles il 4 /02/2020 dell’ “European Beating Cancer Plan” alla quale ha partecipato Flaminia Fegarotti in rappresentanza di ID.

E’ stato poi mostrato un breve filmato su una giornata tenuta presso l’Ospedale S. Andrea su come “accorciare le distanze” tra paziente e chi se ne prende cura, che è ben più che curare. Personale sanitario appositamente addestrato a utilizzare delicati massaggi a partire da piedi e mani per costruire un rapporto con il paziente. In questo modo la persona malata non si sente più soltanto un corpo abbandonato su di un letto ma riacquista la propria interezza e dignità. Attraverso il rapporto tattile è infatti possibile percepire e riconoscere le proprie e le altrui emozioni in un reciproco scambio.

Poi la discussione si è animata su vari temi: perché tante innovazioni scientifiche e nuove cure rimangono bloccate e cosa possono fare le Associazioni dei pazienti per accelerare i tempi di utilizzo. Come l’oncologia da una multidisciplinarietà sia passata ad una interdisciplinarietà e poi a una transdiciplinarietà. Si è parlato anche di medicina di precisione (diretta a colpire il bersaglio molecolare) che però i pazienti non sanno essere solo una parte della medicina personalizzata.

Molto interesse ha suscitato il tema della “second opinion”. Quando? Come? Il Prof Marchetti ha sottolineato con forza come questo sia un diritto del paziente da esercitare in piena trasparenza, richiedendo una relazione chiara e dettagliata all’oncologo che ha in cura il paziente. Importante far riferimento, per un ulteriore parere, ad istituzioni accreditate. È comunque fondamentale la capacità comunicativa del medico curante, che sia sempre esplicito sulle varie opzioni terapeutiche. Non si tratta di prescrivere questo o quel farmaco, ma di un “percorso” terapeutico da costruire insieme nel tempo. Questo talora serve anche ad evitare un “pellegrinaggio” che potrebbe essere un’inutile perdita di tempo.

Un altro punto spinoso trattato durante la discussione sono stati i tempi lunghi nell’introduzione dei nuovi farmaci e come le Associazioni di pazienti possano farsi sentire senza rischiare di diventare strumenti di parte. Anche qui il Prof. Marchetti è stato chiaro sottolineando come le associazioni abbiano un ruolo fondamentale nel portare le problematiche alla politica. Da parte loro è però richiesta una piena trasparenza, in particolare sui finanziamenti, per evitare che possano finire per fare gli interessi delle grosse aziende (vedi il caso dei biosimilari).

Infine, punto centrale è stato quello delle Fakes news: di fronte ad una realtà complessa quale quella medica come riconoscere le informazioni fondate da quelle che non lo sono? Anche su questo punto, il Prof Marchetti è stato estremamente chiaro: rivolgersi sempre all’oncologo.

{gallery}galleria/pink-ring-15-febbraio/{/gallery}

Incontro 18 Gennaio 2020 – Ordine dei Medici di Roma

Sul Pink Ring Ombretta Palermo della Pfizer, Francesca Caprari di Pierre Fabre, Luisa De Stefano della Roche.

Le rappresentanti delle tre grandi case farmaceutiche hanno illustrato brevemente le storie delle rispettive aziende e la specifica mission di ognuna di esse. Tutte e tre hanno inoltre evidenziato come il sostegno al nostro sistema sanitario universalistico sia un interesse non solo dei pazienti ma anche delle case farmaceutiche. Se il sistema sanitario implode perché la spesa farmaceutica, anche per l’aumento dell’età media e dell’aspettativa di vita, diventerà insostenibile, il danno non sarà solo per i pazienti ma anche per le industrie del settore che perderanno la massa dei loro acquirenti e quindi gran parte dei loro profitti, se a curarsi saranno solo i molto ricchi. Quindi è importante una collaborazione solidale.

Le case farmaceutiche investono milioni in ricerca, ma dei farmaci studiati solo una piccola parte arriva alla produzione. Il rischio imprenditoriale è questo. L’accesso rapido alle terapie non è cosa semplice. In Italia l’iter per l’approvazione di un nuovo farmaco arriva con un anno e mezzo circa di ritardo.

Però i farmaci in Italia hanno un prezzo più basso. In questo noi italiani siamo bravi.
Tutte hanno evidenziato come le associazioni dei pazienti si siano nel tempo trasformate e non svolgano più soltanto le loro funzioni di assistenza e volontariato. Da quando i loro delegati sono stati inseriti ai tavoli per la sperimentazione clinica si è visto che l’aderenza ai trattamenti è aumentata del 30%.

Oggi è necessario un’evoluzione che metta insieme attori diversi con mission differenti per obiettivi comuni.

{gallery}galleria/pink-ring-18-gennaio/{/gallery}

INVITO

Care amiche e cari amici,

vogliamo ricordarvi il secondo appuntamento del 2020 di “Incontriamoci sul Pink Ring” il 15 febbraio alle ore 10:00, presso l’Ordine dei Medici di Roma  “Una comunicazione personalizzata per una terapia personalizzata“.

Paolo Marchetti, Professore Ordinario di Oncologia D.M.C.M. all’Università Sapienza di Roma, salirà sul Pink Ring di IncontraDonna e risponderà alle vostre curiosità sulla  Medicina Personalizzata; “arbitro dell’incontro” sarà il giornalista RAI Gerardo D’Amico.
Vi chiediamo la massima partecipazione: sarete direttamente coinvolti con domande, osservazioni e valutazioni su quanto verrà esposto sul nostro Pink Ring!.

L’incontro sul Pink Ring sarà preceduto da un breve video e presentazione del Caring Massage dedicato ai pazienti oncologici. Lo presenterà la dottoressa Carmen Cappitella, Dirigente delle Professioni Sanitarie dell’A.O.U. Sant’ Andrea.  
Non terapie alternative, ma complementarietà delle cure e del prendersi cura; un diverso e innovativo approccio da parte del personale infermieristico al paziente.

“Con-tatto e affettività nelle relazioni di cura: Caring Massage”

   –  trasformare la gestualità del quotidiano agire dei professionisti della cura in gesti consapevoli e intenzionali attraverso i quali l’affettività, il mondo delle emozioni e dei sentimenti non siano negati, ma riconosciuti e valorizzati.

IL CALENDARIO DEI PROSSIMI INCONTRI DEL PINK RING

Nella Giornata mondiale contro il cancro, 4 Febbraio 2020, la Presidente di IncontraDonna Professoressa Adriana Bonifacino ed io abbiamo partecipato al lancio del “Europe’s Beating Cancer Plan” (programma europeo per sconfiggere il cancro) a Bruxelles, in Belgio.

La Presidente della Commissione Europea Ursula von Leyen ha affidato questo impegnativo programma alla Commissaria Europea per la Salute, Stella Kyriakides, la quale è stata 3 volte paziente oncologica. Il programma affronterà le varie fasi del cancro: dalla prevenzione alla diagnosi, alle cure e anche oltre.

L’evento è durato un paio d’ore, con vari interventi illuminanti da parte delle istituzioni ed interventi entusiasmanti da parte di ex pazienti. La vivida e toccante partecipazione di un coro irlandese costituito da donne operate al seno, ha aggiunto gioia e speranza. Il denominatore comune era una spiccata determinazione a lavorare insieme per “battere” il cancro. Ora sappiamo che lo stile di vita ha un enorme impatto sull’insorgenza della malattia, coprendo il 40% dei casi. La prevenzione primaria (alimentazione, attività fisica, tabagismo e vaccino HPV ad esempio) è della massima importanza. Abbiamo un obbligo morale:  nessun paziente oncologico – INDIPENDENTEMENTE DAL SUO PAESE DI ORIGINE- sia lasciato solo. L’unione fa la forza. Abbiamo tutti lo stesso diritto alla salute; e per quanto riguarda le terapie oncologiche, tutti devono avere la stessa accessibilità ai farmaci, in tutti gli stati membri. Il programma mira ad essere più inclusivo possibile: dalle cure ottimali a quelle palliative. E’ inaccettabile che una donna con un tumore del collo dell’utero in Romania, ha 16 volte più probabilità di morire rispetto ad una in Italia. L’ineguaglianza tra gli stati europei è sconcertante. Le innovazioni e le cure migliori devono essere accessibili a tutti i pazienti e la qualità della loro vita è fondamentale. Dobbiamo anche combattere lo stigma verso i pazienti oncologici e favorire la reintegrazione al lavoro dove necessario.

Il programma include anche dei fondi per la ricerca. Investire nell’Intelligenza Artificiale per la condivisione dei dati è un altro obiettivo importante.

La paura e l’incertezza devono essere sostituiti dalla dignità e dalla speranza. Unendo le istituzione all’interno dell’Europa, possiamo progettare un futuro migliore, libero dal cancro. 

Chi scrive è Flaminia Fegarotti, sono una di voi, una di noi; una donna che oggi ha 50 anni, una attrice, che ha superato due volte il cancro della mammella, portatrice di una mutazione BRCa2, e con uno splendido figlio di 7 anni arrivato dopo tutti i percorsi oncologici. La speranza non deve essere mai negata a nessuno.

VERSIONE INGLESE

On World Cancer Day, 4th of February 2020, IncontraDonna President Prof Adriana Bonifacino and I attended the launch of the “Europe’s Beating Cancer Plan” in Brussels, Belgium.
European Commissioner President Ursula von der Leyen entrusted this challenging plan to Stella Kyriakides, European Commissioner for Health and Food Safety and a thrice cancer survivor. The plan aims to tackle every phase of cancer: from prevention to diagnosis, to treatment and beyond.
The event lasted a couple of hours and included inspiring speeches by representatives of institutions as well as survivors. The vivid and very touching participation of an Irish choir made up of Breast Cancer survivors added hope and joy. The common denominator was a vibrant determination and resolve to work together to “beat” cancer. We now know that lifestyle has a huge impact on the occurrence of the disease, causing 40% of all cases. Primary prevention (nutrition, physical activity, tobacco control, HPV vaccine for example) is paramount. We have a moral obligation that no cancer patient -REGARDLESS OF HIS OR HER COUNTRY OF ORIGIN- be alone. United we stand, divided we fall. We all have the same right to health and we thus need equal access across Europe. The Plan aims to be as inclusive as possible; from optimal treatment to palliative care. It is unacceptable that a woman with cervical cancer in Romania is 16 times more likely to die than one in Italy. The inequality between European member states is staggering. Innovation and best treatment must be accessible to patients and their quality of life is of the utmost importance. We must also fight stigma and strive for professional reintegration where need be.
The Plan also includes financial support for researchers. Investing in Artificial Intelligence to be able to share data is a fundamental goal too.
Fear and uncertainty must be replaced by dignity and hope. By uniting institutions across Europe, we can strive for a better future.

{gallery}galleria/4febbraio{/gallery}

{gallery}galleria/empowomen{/gallery}

Le opere inedite dovranno essere presentate entro il 31 marzo 2020. Sono ammessi racconti, poesie, fumetti e graphic novel. La giuria, presieduta da Marino Sinibaldi, direttore di Radio tre, sceglierà i migliori lavori che verranno premiati il 16 maggio presso Palazzo Merulana di Roma

IncontraDonna onlus, associazione no profit su base volontaria fondata nel giugno 2008, lancia la seconda edizione del Premio letterario “SopratTutto Scrivere – Maria Arcidiacono”. L’idea nasce dalla convinzione che la scrittura rappresenti uno strumento importante per il recupero psicofisico di chi è colpito da una patologia. Un’attività di autodeterminazione, che permette di uscire dalla condizione di “malato”, esprimere e metabolizzare le tante sensazioni ed emozioni che lo attraversano: rifiuto, solitudine, paura, ansia, senso di inadeguatezza, vulnerabilità, ma anche speranza, ironia, fiducia, voglia di reagire, di mettersi in gioco, di condividere. Un modo per ricomporre il puzzle della propria esistenza e re-inventarsi.

Il premio è intitolato a Maria Arcidiacono, una giovane donna, ingegnere e musicista, scomparsa a 30 anni per un tumore al seno non diagnosticato nelle prime strutture che la presero in cura. Sul caso è stato svolto un lungo processo, senza possibilità di appello, conclusosi con l’assoluzione dei medici.

Il tema, “La malattia come risorsa e trasformazione”, vuole incoraggiare e premiare la scrittura creativa intesa come strumento di cura e ricostruzione del proprio vissuto. Il premio è diviso in tre sezioni: Racconti, Poesie, Fumetti e Graphic novel. Le opere presentate devono essere inedite. La partecipazione è gratuita e il termine per inviare i lavori è fissato al 31 marzo 2020.

Gli scritti premiati verranno scelti da una giuria presieduta da Marino Sinibaldi, direttore di Radio Tre, e composta da giornalisti, scrittori, fumettisti, professori, psicologi, librai ed editori, il cui giudizio sarà inappellabile e insindacabile. Il bando con le modalità di partecipazione può essere scaricato all’indirizzo www.incontradonna.it

“SopratTutto Scrivere”, anche quest’anno, si affianca alle tante iniziative che IncontraDonna promuove, tra cui “Frecciarosa” campagna di prevenzione a bordo dei treni di tutta Italia; il percorso di ballo riservato a pazienti oncologici “Dance for Oncology”, “Incontriamoci sul Pink Ring” (convegni di approfondimento sui temi dell’alimentazione, dell’attività fisica, dei farmaci e molto altro) e l’impegno in ambito internazionale con la partecipazione a meeting e progetti.

«Per la seconda edizione del premio – dichiara la prof.ssa Adriana Bonifacino, presidente dell’associazione – abbiamo scelto un tema per dare modo a chi scrive non solo di narrare la propria esperienza di malattia, ma di rintracciare in sé l’impulso al cambiamento e le risorse personali per metterlo in atto».

Per informazioni info@incontradonna.it Lara Facondi – telefono +393282377610

Scarica il bando di partecipazione.

Premio letterario “SopratTutto Scrivere – Maria Arcidiacono“

Quest’anno è stato scelto un tema: “La malattia come risorsa e trasformazione” per incoraggiare e premiare la scrittura creativa intesa come strumento di cura e ricomposizione del proprio vissuto.

Il premio è aperto a tutte e tutti ed è diviso in tre sezioni:

A) Racconti

B) Poesie

C) Fumetti e Graphic novel

Le opere presentate devono essere inedite. La partecipazione è gratuita. Il termine per inviare i lavori è fissato al 31 marzo 2020.
I lavori premiati verranno scelti da una giuria, presieduta da Marino Sinibaldi, direttore di Radio Tre e composta da giornalisti, scrittori, fumettisti, professori, psicologi, librai ed editori, il cui giudizio sarà inappellabile e insindacabile.

Per ulteriori informazioni scarica il bando di partecipazione.

Bando di partecipazione.