Officina Metastabile – 2ª Edizione

RAZIONALE

Officina #Metastabile prosegue il suo percorso di coprogettazione con pazienti, istituzioni, clinici per definire un PDTA nazionale uniforme, integrato e realmente centrato sulla persona, approfondendo – attraverso dati, evidenze e testimonianze dirette – i benefici di un modello dedicato capace di garantire risposte più efficaci, personalizzate e omogenee sul territorio.

In occasione della seconda edizione del progetto, sono stati organizzati due Focus Group con le pazienti, concepiti come spazi sicuri di ascolto e confronto, condotti da professionisti qualificati e focalizzati rispettivamente sulla paura della progressione e sul valore della continuità assistenziale territoriale.

Il cuore del progetto resta la co-progettazione tra Associazioni di pazienti, Istituzioni, clinici: un passaggio fondamentale per trasformare i PDTA in strumenti realmente operativi e orientati ai bisogni delle persone. 

In questa prospettiva, il 13 ottobre 2025, presso AGENAS, si è tenuto un momento di confronto istituzionale e multidisciplinare che ha visto la partecipazione, tra gli altri, di: Americo Cicchetti Commissario Straordinario dell’Agenas, Lavinia Mennuni Membro Commissione Permanente Bilancio del Senato, Beatrice Lorenzin Membro Commissione Permanente Bilancio del Senato. Nella giornata, sono stati presentati e discussi anche i risultati dei Focus Group. 

Responsabili Scientifici: 

• Lucia Del Mastro, Professore Ordinario e Direttore della Clinica di Oncologia Medica dell’IRCCS Ospedale Policlinico San Martino, Università di Genova
• Andrea Botticelli, Membro del CdA di Fondazione IncontraDonna e Responsabile della Breast Unit del Policlinico Umberto I di Roma

Focus Group con le pazienti, in forma ibrida e riservata, svolti tra giugno e settembre:

• Paura della progressione della malattia, condotto da Anna Costantini, Membro del CTS Fondazione IncontraDonna, Past President e Consigliere Nazionale SIPO, Vice Presidente Federazione Italiana Società di Psicologia (FISP)

• L’importanza della continuità assistenziale sul territorio per una migliore qualità di vita, condotto da Nicola Silvestris, Membro del CdA di Fondazione IncontraDonna, Segretario Nazionale AIOM e Direttore UOC Oncologia Medica- IRCCS Istituto Tumori Giovanni Paolo II – Bari

PROGRAMMA EVENTO OFFICINA METASTABILE

13 OTTOBRE 2025

Sala Auditorium dell’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali – AGENAS , Via Toscana 12

Moderano: Mauro Boldrini, Direttore della Comunicazione AIOM  e Antonella Campana, Presidente Fondazione IncontraDonna

9:15 Saluti Istituzionali

• Americo Cicchetti, Commissario straordinario di AGENAS
• Adriana Bonifacino, Fondatrice di Fondazione IncontraDonna
• Andrea Piccioli, Direttore Generale dell’Istituto Superiore di Sanità

9:30 Introduzione a cura dei Responsabili Scientifici

• Lucia Del Mastro, Professore Ordinario e Direttore della Clinica di Oncologia Medica dell’IRCCS Ospedale Policlinico San Martino, Università di Genova
• Andrea Botticelli, Membro del CdA di Fondazione IncontraDonna e Responsabile della Breast Unit del Policlinico Umberto I di Roma

09:45 Presentazione degli esiti del Focus Group “Paura della progressione della malattia”

• Anna Costantini, Past President e Consigliere Nazionale SIPO, Vice Presidente Federazione Italiana Società di Psicologia (FISP)
• Lorella Villani, Paziente del Focus Group, comitato Oltre il Nastro Rosa

10:00  Presentazione degli esiti del Focus Group “L’importanza della continuità assistenziale sul territorio per una migliore qualità di vita”

• Nicola Silvestris, Membro del CdA di Fondazione IncontraDonna, Segretario Nazionale AIOM e Direttore UOC Oncologia Medica- IRCCS Istituto Tumori Giovanni Paolo II – Bari
• Antonella Iadanza, Paziente del Focus Group, membro CdA Fondazione IncontraDonna

10:15 Discussione sulle evidenze dei Focus Group da parte dei Discussant

• Paolo Marchetti, Direttore Scientifico IDI-IRCCS di Roma e Coordinatore del CTS di Fondazione IncontraDonna*
• Lucia Del Mastro, Professore Ordinario e Direttore della Clinica di Oncologia Medica dell’IRCCS Ospedale Policlinico San Martino, Università di Genova
• Maria Rosa Restuccia, Oncologa e Responsabile Hospice Antea Cure Palliative
• Roberta Caputo, Oncologa,  Istituto Nazionale Tumori “Fondazione PASCALE”, Napoli
• Ugo Cappellacci, Deputato, Presidente della XII Commissione permanente Affari Sociali della Camera dei Deputati
• Ylenja Lucaselli, Deputata, Capogruppo della V Commissione permanente Bilancio, Tesoro e Programmazione della Camera dei Deputati
• Beatrice Lorenzin, Senatrice, Membro della 5ª Commissione permanente Bilancio del Senato della Repubblica
• Lavinia Mennuni, Senatrice, Membro della 5ª Commissione permanente Bilancio del Senato della Repubblica
• Intervento dei pazienti

11:45 Il valore della co-progettazione per una oncologia territoriale efficace

• Manuela Tamburo De Bella, Dirigente Medico Responsabile UOS Reti Cliniche Ospedaliere e Monitoraggio DM70/15 e Coordinatore dell’Osservatorio per il Monitoraggio delle Reti Oncologiche Regionali, AGENAS
• Fabio Puglisi, Direttore Dipartimento di Oncologia Medica, IRCCS, Centro di Riferimento Oncologico di Aviano
• Andrea Botticelli, Membro del CdA di Fondazione IncontraDonna e Responsabile della Breast Unit del Policlinico Umberto I di Roma
• Antonella Campana, Presidente Fondazione IncontraDonna
• Michelino De Laurentiis, Direttore del Dipartimento di Oncologia Senologica – Istituto Nazionale Tumori “Fondazione PASCALE”, Napoli

RISULTATI RAGGIUNTI

• Il 70% delle pazienti e circa la metà dei caregiver teme la progressione della malattia, un dato che evidenzia l’urgenza di rendere strutturale il supporto di psico-oncologia per pazienti e caregiver.
• La relazione di fiducia che le pazienti costruiscono nel tempo con medici e infermieri è percepita come insostituibile. 
• Continuità assistenziale e cure territoriali: allo stesso tempo le donne chiedono percorsi di presa in carico che vadano oltre l’ospedale, con una rete efficiente di servizi locali, telemedicina e teleconsulto per ricevere risposte rapide a domande quotidiane che spesso non trovano spazio durante le visite
• Equità di accesso e indicatori oncologici nazionali: servono dati certi e standard comuni per garantire le stesse opportunità di cura a tutte le pazienti, indipendentemente dal territorio.
• Innovazione terapeutica e organizzativa: nuovi farmaci e tecnologie migliorano la sopravvivenza, ma devono essere accompagnati da modelli di cura centrati sulla persona e sulla qualità di vita
• Dal confronto avviato all’interno di Officina #Metastabile 2025 è maturata anche una proposta concreta sul piano istituzionale, che ha trovato una prima traduzione nella Proposta di Ordine del Giorno per favorire l’attuazione di un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) dedicato al carcinoma mammario metastatico, presentata e accolta in Parlamento.

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