Da una inchiesta approfondita sulla preservazione della fecondità nei pazienti oncologici e dal titolo “Preservare la fecondità, l’informazione negata”2 condotta da Quotidiano Sanità nell’ottobre 2012, pubblicata il 17 novembre 2012 e relativa alle informazioni che si potrebbero ottenere dai principali centri ospedalieri o dalle associazioni dei malati si ottengono delle conclusioni decisamente sconfortanti:
“L'informazione offerta per la preservazione della fertilità è, in media, decisamente scarsa sia per quantità che per qualità. Da nessuna delle telefonate è stato possibile risalire a pubblicazioni, brochure o opuscoli messi a disposizione del pubblico. Anche la visita di persona alle strutture non ha evidenziato la presenza di materiale informativo di alcun tipo.
Per quanto riguarda la disponibilità di informazioni sui siti internet dei centri ospedalieri, dei 19 siti consultati soltanto 5 offrono al paziente qualche dato o documento da consultare per chiarirsi le idee. Nei rimanenti, spesso, le uniche informazioni a disposizione riguardano la struttura organizzativa dell'azienda, e hanno dunque un mero valore burocratico. In diversi casi, inoltre, le informazioni trovate sono talmente generali da non rappresentare alcuna utilità per i pazienti. In una struttura è stato impossibile stabilire se fossero presenti informazioni rilevanti.
Per quanto riguarda invece la provenienza geografica dei diversi risultati, possiamo sottolineare che, fra questi 5:
1. Uno è situato al nord (Azienda Ospedaliera Città della Salute e della Scienza, Torino);
2. Quattro al centro (Ospedale Careggi, Firenze; Istituto Toscano Tumori; Azienda Ospedaliera di Perugia; Policlinico S. Orsola Malpighi, Bologna);
3. Nessuno al sud.
Si può tuttavia sottolineare alcuni risultati “di eccellenza”: in Toscana, ma soprattutto presso l'Istituto il Policlinico S. Orsola Malpighi di Bologna, dove possono essere reperite informazione dettagliate e puntuali sia per quanto riguarda le (eventuali) procedure da seguire che per le questioni terapeutiche. E tuttavia, anche in questi casi, esse risultano di difficile accesso per il paziente: per giungervi, in sostanza, è necessario consultare tutto il materiale che risulta dal motore di ricerca interno, con un notevole spreco di tempo.
Nel campo delle associazioni dei pazienti, invece, l'unico sito che offre informazioni utili, per quanto frammentarie e di difficile accesso, è quello dell'AIMaC. Tuttavia questa carenza è in parte compensata dalla presenza di diversi link utili, esterni al sito, che consentono di farsi un'idea delle tecniche disponibili per preservare la fertilità. Purtroppo i dati disponibili non sono raccolti in modo omogeneo, e spesso possono essere rintracciati soltanto qualora si vada a cercare nei libretti relativi ad alcune specifiche forme di cancro (linfoma Hodgkin e non Hodgkin, alla tiroide e così via). Questo rende difficile per il paziente farsi un'idea generale rispetto alla possibilità di crioconservazione del seme o degli ovociti.”
Da : http://www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/articolo.php?articolo_id=11957