PILLOLE ROSA

 la rubrica curata per voi dalla prof. ssa Bonifacino

Anche alle donne sane portatrici delle mutazioni BRCA1 e BRCA2, che sceglieranno la chirurgia preventiva, sarà riconosciuta l’invalidità. E’ questo il principale risultato di un’azione congiunta che ha unito allo stesso tavolo l’Inps, l’associazione aBRCAdaBRA, nata per rappresentare i bisogni delle persone portatrici della mutazione BRCA, e la FAVO, la Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia, al fine di riconoscere una tutela alle persone sane che devono convivere con un elevato rischio di ammalarsi di tumore lungo il corso della vita o a quelle che, già malate oncologiche, affrontano rischi aggiuntivi di salute a causa della mutazione genetica BRCA.

 

Le persone portatrici delle mutazioni BRCA, tra i 75 e i 150mila casi oggi in Italia– una semplice proiezione in assenza di dati nazionali certificati- sono esposte al rischio di sviluppare in giovane età- anche sotto i 30 anni– il tumore al seno, all’ovaio, e all’endometrio, oltre ad altre neoplasie.

Le linee guida nazionali ed internazionali- ricordano le associazioni in un comunicato congiunto- raccomandano una sorveglianza ‘speciale’ con periodicità e prestazioni diagnostiche specialistiche ravvicinate nel tempo e diverse rispetto a quelle delle altre donne oppure indicano la via della chirurgia di riduzione del rischio o della chemio prevenzione. Alle donne sane che scelgono la chirurgia di riduzione del rischio, unica vera prevenzione possibile, per il tumore alla mammella, all’ovaio e all’utero verrà riconosciuta, se lo richiedono, una determinata percentuale di invalidità civile per la menomazione permanente di tali organi e per lo stress psichico subito secondo lo status di ‘handicap non grave’ (legge 104, articolo 3 comma 1), salvo che la sofferenza psichiatrica non sia tale da aggravare ulteriormente la situazione. Tale novità, assoluta sulle donne sane, comporterà un innalzamento della percentuale d’invalidità anche per le donne malate e BRCA positive, che decideranno di affrontare la chirurgia preventiva per gli altri organi non affetti da neoplasia.

 

Grazie all’impegno congiunto di FAVO e aBRCAdaBRA e alla pronta attenzione dell’INPS che ha raccolto le istanze dei pazienti, il 13 febbraio 2019 – continua la nota – è stata emanata una comunicazione tecnico-scientifica indirizzata a tutte le commissioni medico-legali, firmata dal coordinatore generale medico legale dell’Inps, Massimo Piccioni e dal vice coordinatore Onofrio De Lucia, in cui si sottolineano tutti gli aspetti del disagio funzionale e psicologico dei pazienti e dei portatori sani di mutazione BRCA e dei conseguenti effetti invalidanti finora disconosciuti.

“La comunicazione Inps- afferma Elisabetta Iannelli, segretario generale Favo- segna un importante innovazione nel sistema di welfare che, tiene il passo con le più recenti innovazioni in campo medico e, specialmente, genetico. Ora che la via tracciata dal progresso scientifico ci porta nella direzione della medicina di precisione, i cui necessari presupposti risiedono nei test biomolecolari e genetici, le indicazioni date dall’Inps per una corretta valutazione della disabilità anche per le persone sane portatrici di un rischio genetico ma che affrontano interventi terapeutici preventivi di non poco rilievo, costituisce una vera e propria apertura di orizzonti che in futuro riguarderanno anche altri rischi di malattia diagnosticati prima dell’insorgenza della stessa”.

Le persone con mutazione dei geni BRCA, d’ora in poi, in Italia – sottolinea il comunicato – anche quando non affette da una malattia oncologica in atto, diventano di fatto oggetto di una speciale tutela del nostro sistema di welfare: una rivoluzione di diritto che apre anche a una nuova consapevolezza sul rischio genetico.

“La stesura e la divulgazione di questo importante documento a tutte le commissioni medico legali del nostro Paese- afferma Ornella Campanella, presidente di aBRCAdaBRA- testimonia quanto sia importante che le associazioni condividano progetti rilevanti d’interesse comune attraverso un approccio inclusivo e collaborativo con le istituzioni, progetti che siano frutto di un’attenta revisione della più recente letteratura scientifica e che rappresentino un bisogno di salute molto sentito”.

Il riconoscimento di una percentuale d’invalidità associata ad un rischio e non alla presenza di una malattia rappresenta e testimonia la necessità di valutare le donne con occhi diversi, che adesso tiene in considerazione non solo gli esiti degli interventi chirurgici ma anche gli effetti di questa conoscenza e consapevolezza con cui a donna – concludono le associazioni – dovrà convivere per moltissimi anni e che può influenzare anche pesantemente la sua qualità di vita.

 

Nel video la storia di Silvia Mari, giornalista, tra le prime in Italia  a sottoporsi a un intervento di doppia mastectomia preventiva

 

FONTE: DIRE.IT

Creato: Mercoledì, 27 Febbraio 2019 18:11
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