Dorothy Goddard Consulente Clinico Nazionale per il Tumore del Seno per NSCI (National Cancer Surcìvivorship Initiative) in Inghilterra
“Identificare e andare incontro alle diverse necessità delle donne operate di tumore del seno”
Da una libera traduzione di Adriana Bonifacino
In Inghilterra nel 2012 oltre 2 milioni sono le donne che hanno avuto nel corso della loro vita un tumore del seno. La sopravvivenza è cambiata dal 40% degli anni ’70, ad oltre l’85% attualmente; questo grazie alla diagnosi precoce e alla disponibilità di trattamenti chirurgici e oncologici medici sempre più efficaci.
La Dr.ssa Goddard spiega che fortunatamente il numero di pazienti che hanno avuto il problema oncologico del seno e lo hanno superato è elevatissimo, e questo necessita di un ripensamento dei criteri e delle strategie del follow up, di come seguire negli anni le pazienti che non possono rivolgersi ai servizi oncologici degli ospedali che le hanno avute in cura nel momento critico per due ordini di motivi: 1) le problematiche di queste pazienti (o ex pazienti) sono diverse 2) quel tipo di risorse devono essere lasciate a chi sta vivendo al momento l’esperienza oncologica.
In effetti la maggior parte delle donne che ha avuto un tumore del seno sta bene in salute, o se ha degli effetti dei trattamenti ricevuti a suo tempo, presenta disturbi della menopausa, osteoporosi, linfedema del braccio, problemi articolari o del polmone dovuti alla radioterapia, fatigue.
Questi dati sono stati dimostrati dai risultati di un questionario prodotto dal Dipartimento della Salute (in Inghilterra) e studi a livello mondiale hanno dimostrato che il follow up effettuato presso centri oncologici in seguito ad appuntamenti di routine, non ha comportato di rilevare un numero maggiore di recidive rispetto all’eseguire autonomamente le indagini di routine che fanno parte di un programma di sorveglianza a lungo termine.
E’ stato dopo la pubblicazione di questi dati che il Servizio Nazionale di salute Pubblica (NHS) inglese, ha costituito il National Cancer Survivorship Initiative (NCSI) che si fonda su 5 elementi essenziali:
- IL SUPPORTO DEVE INIZIARE AL MOMENTO DELLA DIAGNOSI E ACCOMPAGNARE LA DONNA DURANTE TUTTO IL TRATTAMENTO
A tutte le pazienti deve essere offerto un supporto in termini di informazioni corrette per quanto riguarda la malattia e tutte le diverse opzioni di trattamento; supporto nel prendere le decisioni; supporto durante il trattamento e anche su come gestire il lavoro
- PROMUOVERE LA RIPRESA
A tutte le pazienti deve essere fornita una relazione clinica che andrà condivisa con il medico di famiglia affinché questi conosca il tipo di malattia avuta, i trattamenti ricevuti e la prosecuzione eventuale di terapie. Un parte importante della qualità della vita dopo un tumore del seno, passa attraverso le terapie complementari in termini di stili di vita, e l’ascolto dei bisogni di ciascuna paziente ( sociali, di occupazione, finanziari, psicologici, spirituali, ecc). Specialisti dei diversi settori incontrano le donne che hanno avuto una problematica oncologica successivamente al periodo di cure e promuovono la ripresa attraverso lezioni di attività fisica e di nutrizione clinica. E’ molto importante che le donne siano in contatto fra loro come in un network.
- SOSTENERE LA RIPRESA
L’NCSI promuove una auto regolamentazione per quanto riguarda degli esami di follow up. E’ importante soprattutto che la donna abbia un riferimento (servizio infermieristico addetto con un numero telefonico dedicato) soprattutto per non dimenticare l’indagine mammografica da eseguire di routine periodicamente (indagine fondamentale e di gran lunga la più importante) e per riferire eventuali sintomi.
- RIDURRE LA PERCENTUALE DI CONSEGUENZE A LUNGO TERMINE DEI TRATTAMENTI
Tutte le pazienti devono conoscere quali sono i possibili effetti a distanza delle terapie, e devono essere specificamente consigliate sia per poterle evitare se possibile (es. osteoporosi), o di come agire per poterle rilevare precocemente e quindi trattarle per tempo.
- FORNIRE SUPPORTO ALLE DONNE CON MALATTIA IN FASE ATTIVA E/O AVANZATA
Le donne con una recidiva o una malattia avanzata devono ricevere uguale supporto, devono essere discusse da un team multidisciplinare. E’ necessaria una pianificazione delle terapie che tenga conto delle diverse necessità. In genere un infermiere specializzato del reparto oncologico diventa il punto di riferimento di questo tipo di pazienti e si occupa di loro.
TAKE HOME MESSAGES
- Il numero di pazienti che superano la malattia oncologica diventa sempre più rilevante, ma c’è una insoddisfazione crescente riguardo i bisogni relativi alla malattia e alle terapie
- La maggior parte delle pazienti con il dovuto e appropriato supporto di educazione e informazione, potrebbe autogestire il proprio follow up
- Gli studi hanno dimostrato che non c’è differenza nella percentuale di recidive tra le donne che autogestiscono con il supporto il proprio follow up, rispetto alle donne che ancora eseguono un follow up tradizionale presso i centri oncologici
Riflessioni (Adriana Bonifacino) : io credo fermamente che il sistema di autogestione del follow up guidato da infermieri dedicati in oncologia sia quello vincente. Ce ne accorgiamo ogni giorno, dal numero fortunatamente sempre crescente di pazienti che per noi non sono più pazienti, ma persone che hanno ricevuto un trattamento per una patologia oncologica. Nel nostro Paese facciamo ancora fatica a staccarci dal percorso oncologico anche dopo anni, e questo non aiuta né ne poter rivolgere le risorse nei settori di maggiore criticità, né nel far uscire la persona dal tunnel del “sentirsi sempre un paziente oncologico”.
Certamente necessita la collaborazione dei medici di famiglia, e di infermieri sul territorio che abbiano una formazione specifica per rispondere ad eventuali bisogni e per poter indirizzare e di nuovo reclutare presso i centri oncologici, chi ne avesse la necessità.
Nella nostra esperienza di Associazione con IncontraDonna ritengo che siamo stati all’avanguardia nel gestire il supporto durante e soprattutto dopo la malattia; favorendo un network tra le pazienti, offrendo corsi di attività fisica in accordo con la Università del Foro Italico di Roma, nel programmare visite face to face con l’oncologa nutrizionista clinica e organizzando corsi di alimentazione e stili di vita aperti a tutti.